No i jesteśmy po kolejnej wizycie kontrolnej. Dominika miała zrobione wszystkie możliwie do wykonania badania z krwi i usg płuc. Jako, że problem z brzuchem od kilku tygodni nadal stał się aktualny, zaliczyłyśmy wizytę u dietetyczki, która nie stwierdziła, żadnych błędów w suplementacji kreonem. Jako, że pomysłów jak jej pomóc brakuje, doktor zadecydowała o ponownym przeleczeniu antybiotkiem. Kontynuuj czytanie
Dominika Morańska
Mukowiscydoza - wyścig który musimy wygrać
Kategoria: Z życia wzięte (strona 6 do 37)
Od poniedziałku trwa XV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Z tej okazji, postanowiliśmy opowiedzieć o mukowiscydozie w szkole Dominiki. Mimo, iż młoda chodzi do gimnazjum już pół roku o jej chorobie wiedziała tylko niewielka grupka osób. Nie, żeby to była tajemnica, ale jak sama Dominika mówi – przecież nie będę chodziła i mówiła „cześć jestem Dominika i mam mukowiscydozę”. No cóż muszę przyznać jej rację. Nie lubię mówić o stanie zdrowia Misi, bo jest to temat niezwykle dla mnie trudny. Dlatego wykorzystując OTM, który polega min na szerzeniu wiedzy na temat mukowiscydozy, postanowiłyśmy z Dominiką opowiedzieć wszystkim o chorobie jaka jest mukowiscydoza – OGÓLNIE. Dominika z moją pomocą, angażując naprawdę wiele osób, którym problem mukowiscydozy nie jest obcy przygotowała prezentację. Przyznaję, że naprawdę niezłą 🙂
Dzisiaj wspierając się ową prezentacją miałam zaszczyt opowiedzieć dzieciakom ale i nauczycielom o co tak naprawdę chodzi z tą mukowiscydozą. Młodzież bardzo mnie zaskoczyła. Na moje pytanie – kto słyszał wcześniej o mukowiscydozie? Rękę podniosła większość uczniów. Także na pytanie – a kto powie, co to jest mukowiscydoza? Usłyszałam, że jest to choroba, która dotyczy płuc oraz że dotyczy układu oddechowego i pokarmowego. Prawda, że pięknie? Dodam, że odpowiedzi udzieliły dzieciaki, które miały okazję poznać Dominikę dopiero w gimnazjum.
Wszyscy wysłuchali tego co miałam do powiedzenia w wielkim skupieniu. Przyznaję, że kilka razy głos mi zadrżał, gdy tematy niby nie dotyczące Dominiki bardzo mocno odnosiły się do jej osoby. Reakcja słuchających niesamowita. Kilka osób miała mokre oczy. Żyjąc z chorobą na co dzień, czasami zapominamy, że to co dla nas stało się „normalne” dla innych jest szokujące. Na koniec puściłam spot reklamowy TVN w którym Dominika jako 8latka brała udział. Oczywiście większość rozpoznała od razu Dominikę.
Mam nadzieję, że po dzisiejszym dniu, wzrosła świadomość uczniów ale mam także nadzieję, że w żaden sposób nie wpłynie to na Dominikę. Chciałabym aby było tak jak do tej pory, ale aby w razie W miała wsparcie wśród koleżanek i kolegów. Bo gdy siły brak, gdy dopadają człowieka dołki – przyjaciele są bezcenni.
A tak wyglądała prezentacja Dominiki 🙂
Z drugiego pokoju słychać turkot kamizelki przerywany kaszlem. Ot zwyczajny wieczór w naszym domu. Inhalacja, drenaż to jakieś 45 minut z dnia życia Dominiki, potem kolacja, góra leków, mierzenie cukru, podawanie insuliny… Nie tak łatwo znaleźć dobre miejsce do wkłucia przy tym chudym ciałku ale Dominika dzielnie wbija igłę w udo… Patrzę na nią i podziwiam. Kontynuuj czytanie
Właśnie wróciłyśmy z oddziału z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To nasz 4 pobyt w przeciągu 6 m-cy. Dominika przeszła szczegółowe badania wątroby aby mieć jasną sytuację jej stanu zdrowia. Fibroskan, czyli nieinwazyjna biopsja wątroby niestety potwierdziła dotychczasowe przypuszczenia. Kontynuuj czytanie
Koniec roku to czas gdy większość z nas „rozlicza” miniony rok. Siłą rzeczy i ja wzięłam się za podsumowania. Na pierwszy ogień poszły finanse, a ściśle rzecz biorąc wydatki na leczenie Dominiki. Po zsumowaniu wszystkich faktur, niestety małe rozczarowanie, bo to już 3 rok z rzędu gdy wydaliśmy więcej niż udało nam się zebrać z 1%. Kontynuuj czytanie
Przed nami Święta. Hmm tęsknię za takim z białym śniegiem i mrozem szczypiącym w policzki, ale niestety nic z tego. Za oknem niemal wiosna. Upiekłyśmy z Misią pierniczki, ubrałyśmy choinkę i tak jakby troszeczkę zapachniało świętami. Kontynuuj czytanie
Jak ja nie lubię takiej pogody. Co z tego, że ciepło jak mokro i zgniło. Wirusy szaleją na całego. Oczywiście i młodą coś dopadło, bo dlaczego by nie? Ale Dominika nie jest zwyczajnym dzieckiem, bo ona przecież nie choruje… Żadnej temperatury, żadnego pokładania się. Jak zawsze radosna i pełna energii. No dobra, przez ostatnie dni trochę więcej kaszlała, pojawił się niewielki katarek, ale żeby od razu chora? No skąd. Kontynuuj czytanie
Kochani…
Zwykle jestem pełna wiary, że korzystając tylko ze środków zgromadzonych w ramach 1% uda nam się zapewnić Misi kompleksowe leczenie. Niestety, ostatni czas pokazuje, że potrzeby Dominiki są coraz większe i większe. Kontynuuj czytanie
Wczoraj wróciliśmy z CZD. Po raz pierwszy, mimo niezbyt dobrych wieści, pełni nadziei, że w końcu wszystko się jakoś poukłada. Ale od początku. Kontynuuj czytanie
Jakoś tak, brak weny na tytuł, więc dzisiaj będzie bez. Dominika od 21.09.15 na antybiotyku i o dziwo, brzuch nie boli. Nie wiem czy to zbieg okoliczności, czy antybiotyk działa także na jelita ale jest lepiej. Mała przytyła przez 2 tygodnie 1kg, czyli wręcz rewelacyjnie 🙂 ujrzeć 32kg na wadze to czysta przyjemność. Oczywiście wspomagamy się odżywkami, probiotykami z Francji i czym tylko się da, ale pomalutku efekty widać. Jak poradzimy sobie z bólami brzucha to jestem pewna, że i waga Misi pójdzie w górę. Kontynuuj czytanie
Dominika Morańska | ZALOGUJ SIĘ
Wykonanie SERWIS mukowiscydoza — Do góry ↑