No i mamy koniec pierwszego półrocza. Jak ten czas szybko leci. Dopiero moja „mała” córeczka szła do pierwszej klasy gimnazjum a tu już półmetek. Oczywiście jak to już mam w zwyczaju, chwalę się! Pomimo 200 godzin  nieobecności w szkole i w tym semestrze udało się Dominice osiągnąć fantastyczne wyniki w nauce  – średnia 4,83. Kontynuuj czytanie

Pierwszy raz o przeszczepie wątroby usłyszeliśmy ponad rok temu, ale tak naprawdę, nie bardzo wzięliśmy to sobie do serca. Wydawało się to tak odległe… Przyznaję, że teraz mamy mętlik w głowie. Mamy świadomość, że niestety choroba postępuję i to co miało być „kiedyś” zaczyna się do nas coraz bardziej przybliżać. Dzisiaj po raz pierwszy stoczyliśmy bój o przetoczenie albumin. Niby nic takiego. Ale okazało się, że w miejscowym szpitalu nie ma takiej możliwości no chyba, że przyjmiemy się na oddział, gdzie nie ma izolatki z węzłem sanitarnym, co absolutnie nie wchodzi w grę. Pojechaliśmy do Grudziądza, gdzie spotkaliśmy się z wielką życzliwością. Podano Misi albuminy na SORze mimo, iż nigdy wcześniej takich rzeczy nie robiono ALE lekarze sami widzieli zagrożenie jakie płynie z pobytu na oddziale. Nawet takim z izolatką i węzłem sanitarnym. Jesteśmy pod wrażeniem. Kontynuuj czytanie

Siedzę z filiżanką kawy w ręku. Za oknem słychać od czasu do czasu huk, to zapewne Ci bardziej niecierpliwi już teraz pragną przywitać Nowy Rok.  A my? Robię szybki rachunek… Jaki był ten 2016r? Przyniósł wiele łez, strachu, zmusił nas abyśmy sprostali nowym wyzwaniom, abyśmy za każdym razem gdy upadaliśmy – wstawali, podnosili wysoko głowę i parli do przodu. Kontynuuj czytanie

Zawsze chwalę się tym, że pomimo wielu problemów ze zdrowiem, Dominika jest bardzo mądrą, zdolną i ambitną dziewczynką 🙂 No wiem, każda mama tak mówi o swoim dziecku 😉 Kontynuuj czytanie

No to mamy pierwsze zaostrzenie po pobycie w Rabce. Co to znaczy? Po prostu aktywnie toczący się stan zapalny. Dominika kaszle, trudniej jej odkrztusić zalegającą wydzielinę, ale jak to ona, zawsze uśmiechnięta i pełna energii. Dostała na 4 tygodnie biseptol 960 w dawce 2×1.  Jest to dość agresywna terapia, szczególnie dla wątroby Dominiki, ale jak zwykle mamy nadzieję, że da radę.  Kontynuuj czytanie

Pisałam już kiedyś, że mukowiscydoza to choroba, której choćbyś nie wiem jak bardzo się starał – nie zrozumiesz. Tu nic nie jest biała albo czarne. Codzienność jawi się w różnych odcieniach… ostatnio u nas niestety szarości. Po całym tym miesięcznym chorowaniu mieliśmy nadzieję, na odrobinę kolorowych barw. Dominika wróciła do szkoły, gdzie masa zaległości i sprawdzianów do napisania ale to nic wielkiego, bo w końcu zagościła normalność… Kontynuuj czytanie

Powróciłyśmy. Mam nadzieję, że tym razem na dłuuugo. Pobyt na diabetologii należy do najmilszych o ile pobyty w szpitalu mogą takie być. Dominika miała podłączaną pompę insulinową i już po kilku dniach, możemy powiedzieć – REWELACJA. Kontynuuj czytanie

po 23 dniach poza domem, wczoraj wróciłyśmy do domu. Nie, nie byłyśmy na wakacjach… Najpierw 3 dni w CZD na gastrologii aby rozwikłać problem z brzuchem, a potem w IGCHiP w Rabce Zdroju. Jakby ktoś, jeszcze 2 miesiące temu, powiedział mi, że będziemy leczyć się w Rabce, raczej bym nie uwierzyła. Kontynuuj czytanie

Kochani,

Dziękujemy bardzo za wsparcie jakiego nam udzieliliście w walce z chorobą  Dominiki. Niestety do problemów z wątrobą doszły nam nowe zmartwienia. Kontynuuj czytanie

Mukowiscydoza… Kto z nią nie żyje ten jej nie zrozumie. A nawet jak się ją ma blisko to i tak potrafi zaskoczyć. Kontynuuj czytanie