a będzie o bezsilności… Od kilku tygodni zbierałam się, aby napisać o tym jak mijają nam wakacje, ale jakoś się nie składało. W piątek wróciliśmy z oddziału gastroenterologicznego CZD i wakacyjny czar zupełnie prysł. Dominika miała wykonywaną gastroskopie i kolonoskopie. Kontynuuj czytanie

Zrobiłam szybki rachunek. W ostatnim roku szkolnym  Dominika pięć razy leżała na oddziale gastroenterologicznym, do tego pięć wizyt w Poradni Mukowiscydozy w  IMID i  trzy wizyty w Poradni Diabetologicznej. Do tego ciągłe problemy z brzuchem, niezliczona ilość nieprzespanych nocy, jednym słowy – nie był to najlepszy pod względem zdrowia rok szkolny dla Dominiki. Ale chorowanie nie może być wymówką i w przypadku Misi pokazuje, że jak się chce można wszystko. Choroba to dodatkowe obciążenie, ale dla ambitnej i pracowitej jednostki nie jest przeszkodą w samorealizacji.  Dlatego pękając z dumy, chwalę się, że Dominika ukończyła I klasę gimnazjum ze średnią ocen 5,5!

Wczoraj przekonałam się na własnej skórze o prawdziwości tego powiedzenia. Jak zapewne wszyscy wiedzą, w CZD w Warszawie nie dzieje się dobrze. Pielęgniarki odeszły od łóżek pacjentów. Przyznam szczerze, że po części nawet je rozumie. Jest ich zdecydowanie za mało a i pensje szału nie robią. Gdy rozpoczęły strajk, myślałam, że słusznie robią. Trzeba walczyć o siebie. Kontynuuj czytanie

Dominika już nie raz pokazała, że swoim usposobieniem przyciąga do siebie samych wspaniałych ludzi. Czaruje nie tylko nas rodziców, ale i całe otoczenie wokół siebie. Misia ma niezwykły dar 🙂 Fantastycznie wychodzi na zdjęciach i uwielbia być fotografowana. Tym razem frajdę postanowiła zrobić jej Pani Marlenka, właścicielka przecudnie położonego Ośrodka Jeździeckiego w Prabutach –  http://stajniaprabuty.pl  Opowiedziała o Misi swojej koleżance, która tak się składa uwielbia robić zdjęcia –  https://www.facebook.com/fotografiaagata/?fref=ts Kontynuuj czytanie

Wczoraj byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na niemal wymuszonych przeze mnie badaniach w kierunku dysbakteriozy jelit. Jaki wynik? Jak zwykle matka ma rację… W sumie ostatnio i bez diagnozy była leczona w tym kierunku, niestety, z coraz gorszym efektem. Antybiotyki działały na nią coraz krócej. Tym razem, zastosowano trochę inne leczenie, a mianowicie  Misia dostała augmentin w małej dawce, ale za to aż do naszego pobytu w sierpniu na oddziale gastrologicznym, o ile oczywiście dobrze to zniesie. Kontynuuj czytanie

Emocje jeszcze nie opadły! To było niezwykłe przeżycie. Przez 6 miesięcy zastanawialiśmy się czy i ile powiedzieć o mukowisydozie szkolnym kolegom Dominiki. I powiem Wam, że bardzo się cieszę, że w końcu się na to zdobyliśmy. Dzisiaj jesteśmy pewni, że nasze dziecko ma w szkole masę przyjaciół, takich, którzy bez względu na wszystko zawsze będą z nią. Wierzymy, że ludzie poznając mukowiscydozę będą w stanie bardziej nas zrozumieć.  Niezwykła oprawa i teatr wypełniony widzami do granic możliwości. Kontynuuj czytanie

Po długich rozważaniach za i przeciw, miesiąc temu zdecydowaliśmy się opowiedzieć w szkole Dominiki o chorobie jaką jest mukowiscydoza. Od zawsze walczymy o  normalność, jednak choroba nie pyta nas o nasze plany tylko robi swoje – wyniszcza organizm Dominiki. Mimo, iż mój „wykład” nie dotyczył bezpośrednio Misi, spotkał się z dużym zrozumieniem. Szkoła wyszła z inicjatywą aby zorganizować koncert charytatywny na jej rzecz. Jest to niezwykle piękny i wzruszający gest. Już teraz chciałabym podziękować orgaiznatorom, uczniom i wszystkim zaangażowanym za dobro i wrażliwość. Kontynuuj czytanie

Bezsilność… Znacie to uczucie? Bo ja ostatnio aż za dobrze. Bóle brzucha powróciły. Jeszcze niedawno po przeleczeniu antybiotykiem Dominika miała prawie 2 miesiące spokoju, niestety tym razem lek zapewnił jej tylko 2 tygodnie normalności. W ostatnim tygodniu 2 przespane noce, 2 razy nie poszła do szkoły, bo po 3-4h snu nikt nie byłby w stanie funkcjonować Kontynuuj czytanie