Wczoraj wróciliśmy z CZD. Po raz pierwszy, mimo niezbyt dobrych wieści, pełni nadziei, że w końcu wszystko się jakoś poukłada. Ale od początku.
W czwartek Dominika miała kolejną gastroskopię. Byłyśmy nastawione na zakładanie opasek, bo 6 tygodni temu, okazało się, że ciągle tworzą się nowe żylaki, wymagające opaskowania. Nie muszę chyba pisać, że jest to bardzo stresujące i mało komfortowe, bo po zabiegu przez 3 dni dziecko ma specjalną dietę płynną. Gdy weszłam na salę wybudzeniową i usłyszałam, że żylaki, które miały być opaskowane się wchłonęły, byłam najszczęśliwszą osobą na świecie.

Oczywiście pierwszą informacją, jaką przekazałam Dominice po wybudzeniu była właśnie ta nowina. I o dziwo, mała ją zapamiętała. Zwykle nie pamięta tego co dzieje się na wybudzeniówce, ale widać dobrych informacji się nie zapomina 🙂 Oczywiście nie oznacza to, że żylaków nie ma w ogóle, bo niestety są, ale na dzień dzisiejszy są na tyle małe, że nie stanowią zagrożenia. Za 3 m-ce kolejna gastroskopia i ich kontrola i życzę sobie, aby się nie rozwijały. Niestety, tworzące się żylaki i marskość wątroby to nie nasze jedyne zmartwienia, bo najbardziej dokuczają Misi bóle brzucha. Przez cały ten czas, słyszałam różne hipotezy dotyczące tych bóli, ale żadna mnie nie przekonywała. Tym razem, trafiłyśmy na oddziale na bardzo specyficznego ale za razem bardzo fajnego doktora. Początkowo, też miał teorie, że brzuch boli, bo Dominika za mało pije i tym podobne. Jednak, postanowił, sam obejrzeć jej narządy na USG. I tutaj zaskoczenie, bo okazało się, że jelita Misi są tak nagazowane i rozdęte, że niemal nie mieszczą się w jamie brzusznej. Jest tam tak ciasno, że nie ma się co dziwić, że bolą. Dominika dostała antybiotyk Xifaxan, który działa bakteriobójczo tylko na układ pokarmowy, nie wchłaniając się do krwioobiegu. Robiąc USG, doktor, także powiedział Misi, że czas pomyśleć nad wymianą wątroby. Oczywiście wierzymy, że minie jeszcze sporo czasu, zanim to myślenie, zamieni się w czyny. Ale teraz oficjalnie wiemy, jakie rokowania ma wątroba Dominiki… Nie ukrywam, że łudzę się, że jeżeli poradzimy sobie z jelitami, wpłynie to na tempo niszczenia wątroby i jakoś odwleczemy to możliwie najdłużej w czasie. Teraz pełni nadziei, czekamy aż antybiotyk zacznie działać.