Dominika już nie raz pokazała, że swoim usposobieniem przyciąga do siebie samych wspaniałych ludzi. Czaruje nie tylko nas rodziców, ale i całe otoczenie wokół siebie. Misia ma niezwykły dar 🙂 Fantastycznie wychodzi na zdjęciach i uwielbia być fotografowana. Tym razem frajdę postanowiła zrobić jej Pani Marlenka, właścicielka przecudnie położonego Ośrodka Jeździeckiego w Prabutach – http://stajniaprabuty.pl Opowiedziała o Misi swojej koleżance, która tak się składa uwielbia robić zdjęcia – https://www.facebook.com/fotografiaagata/?fref=ts Kontynuuj czytanie
Dominika Morańska
Mukowiscydoza - wyścig który musimy wygrać
Autor: Rafał Siemiński (strona 3 do 35)
Wczoraj byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na niemal wymuszonych przeze mnie badaniach w kierunku dysbakteriozy jelit. Jaki wynik? Jak zwykle matka ma rację… W sumie ostatnio i bez diagnozy była leczona w tym kierunku, niestety, z coraz gorszym efektem. Antybiotyki działały na nią coraz krócej. Tym razem, zastosowano trochę inne leczenie, a mianowicie Misia dostała augmentin w małej dawce, ale za to aż do naszego pobytu w sierpniu na oddziale gastrologicznym, o ile oczywiście dobrze to zniesie. Kontynuuj czytanie
Pisałam już, że Dominika chodzi do super szkoły i ma wspaniałych ludzi wokół siebie?
Oto dowód 🙂
Emocje jeszcze nie opadły! To było niezwykłe przeżycie. Przez 6 miesięcy zastanawialiśmy się czy i ile powiedzieć o mukowisydozie szkolnym kolegom Dominiki. I powiem Wam, że bardzo się cieszę, że w końcu się na to zdobyliśmy. Dzisiaj jesteśmy pewni, że nasze dziecko ma w szkole masę przyjaciół, takich, którzy bez względu na wszystko zawsze będą z nią. Wierzymy, że ludzie poznając mukowiscydozę będą w stanie bardziej nas zrozumieć. Niezwykła oprawa i teatr wypełniony widzami do granic możliwości. Kontynuuj czytanie
Po długich rozważaniach za i przeciw, miesiąc temu zdecydowaliśmy się opowiedzieć w szkole Dominiki o chorobie jaką jest mukowiscydoza. Od zawsze walczymy o normalność, jednak choroba nie pyta nas o nasze plany tylko robi swoje – wyniszcza organizm Dominiki. Mimo, iż mój „wykład” nie dotyczył bezpośrednio Misi, spotkał się z dużym zrozumieniem. Szkoła wyszła z inicjatywą aby zorganizować koncert charytatywny na jej rzecz. Jest to niezwykle piękny i wzruszający gest. Już teraz chciałabym podziękować orgaiznatorom, uczniom i wszystkim zaangażowanym za dobro i wrażliwość. Kontynuuj czytanie
Bezsilność… Znacie to uczucie? Bo ja ostatnio aż za dobrze. Bóle brzucha powróciły. Jeszcze niedawno po przeleczeniu antybiotykiem Dominika miała prawie 2 miesiące spokoju, niestety tym razem lek zapewnił jej tylko 2 tygodnie normalności. W ostatnim tygodniu 2 przespane noce, 2 razy nie poszła do szkoły, bo po 3-4h snu nikt nie byłby w stanie funkcjonować Kontynuuj czytanie
No i jesteśmy po kolejnej wizycie kontrolnej. Dominika miała zrobione wszystkie możliwie do wykonania badania z krwi i usg płuc. Jako, że problem z brzuchem od kilku tygodni nadal stał się aktualny, zaliczyłyśmy wizytę u dietetyczki, która nie stwierdziła, żadnych błędów w suplementacji kreonem. Jako, że pomysłów jak jej pomóc brakuje, doktor zadecydowała o ponownym przeleczeniu antybiotkiem. Kontynuuj czytanie
Od poniedziałku trwa XV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Z tej okazji, postanowiliśmy opowiedzieć o mukowiscydozie w szkole Dominiki. Mimo, iż młoda chodzi do gimnazjum już pół roku o jej chorobie wiedziała tylko niewielka grupka osób. Nie, żeby to była tajemnica, ale jak sama Dominika mówi – przecież nie będę chodziła i mówiła „cześć jestem Dominika i mam mukowiscydozę”. No cóż muszę przyznać jej rację. Nie lubię mówić o stanie zdrowia Misi, bo jest to temat niezwykle dla mnie trudny. Dlatego wykorzystując OTM, który polega min na szerzeniu wiedzy na temat mukowiscydozy, postanowiłyśmy z Dominiką opowiedzieć wszystkim o chorobie jaka jest mukowiscydoza – OGÓLNIE. Dominika z moją pomocą, angażując naprawdę wiele osób, którym problem mukowiscydozy nie jest obcy przygotowała prezentację. Przyznaję, że naprawdę niezłą 🙂
Dzisiaj wspierając się ową prezentacją miałam zaszczyt opowiedzieć dzieciakom ale i nauczycielom o co tak naprawdę chodzi z tą mukowiscydozą. Młodzież bardzo mnie zaskoczyła. Na moje pytanie – kto słyszał wcześniej o mukowiscydozie? Rękę podniosła większość uczniów. Także na pytanie – a kto powie, co to jest mukowiscydoza? Usłyszałam, że jest to choroba, która dotyczy płuc oraz że dotyczy układu oddechowego i pokarmowego. Prawda, że pięknie? Dodam, że odpowiedzi udzieliły dzieciaki, które miały okazję poznać Dominikę dopiero w gimnazjum.
Wszyscy wysłuchali tego co miałam do powiedzenia w wielkim skupieniu. Przyznaję, że kilka razy głos mi zadrżał, gdy tematy niby nie dotyczące Dominiki bardzo mocno odnosiły się do jej osoby. Reakcja słuchających niesamowita. Kilka osób miała mokre oczy. Żyjąc z chorobą na co dzień, czasami zapominamy, że to co dla nas stało się „normalne” dla innych jest szokujące. Na koniec puściłam spot reklamowy TVN w którym Dominika jako 8latka brała udział. Oczywiście większość rozpoznała od razu Dominikę.
Mam nadzieję, że po dzisiejszym dniu, wzrosła świadomość uczniów ale mam także nadzieję, że w żaden sposób nie wpłynie to na Dominikę. Chciałabym aby było tak jak do tej pory, ale aby w razie W miała wsparcie wśród koleżanek i kolegów. Bo gdy siły brak, gdy dopadają człowieka dołki – przyjaciele są bezcenni.
A tak wyglądała prezentacja Dominiki 🙂
Z drugiego pokoju słychać turkot kamizelki przerywany kaszlem. Ot zwyczajny wieczór w naszym domu. Inhalacja, drenaż to jakieś 45 minut z dnia życia Dominiki, potem kolacja, góra leków, mierzenie cukru, podawanie insuliny… Nie tak łatwo znaleźć dobre miejsce do wkłucia przy tym chudym ciałku ale Dominika dzielnie wbija igłę w udo… Patrzę na nią i podziwiam. Kontynuuj czytanie
Właśnie wróciłyśmy z oddziału z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To nasz 4 pobyt w przeciągu 6 m-cy. Dominika przeszła szczegółowe badania wątroby aby mieć jasną sytuację jej stanu zdrowia. Fibroskan, czyli nieinwazyjna biopsja wątroby niestety potwierdziła dotychczasowe przypuszczenia. Kontynuuj czytanie
Dominika Morańska | ZALOGUJ SIĘ
Wykonanie SERWIS mukowiscydoza — Do góry ↑