Bezsilność… Znacie to uczucie? Bo ja ostatnio aż za dobrze. Bóle brzucha powróciły. Jeszcze niedawno po przeleczeniu antybiotykiem Dominika miała prawie 2 miesiące spokoju, niestety tym razem lek zapewnił jej tylko 2 tygodnie normalności. W ostatnim tygodniu 2 przespane noce, 2 razy nie poszła do szkoły, bo po 3-4h snu nikt nie byłby w stanie funkcjonować. Dzisiaj kolejna ciężka noc. Zasnęła o 4, po to by obudzić się o 6.30… Noc pełna myśli… Jak żyć? Jak walczyć o normalność? Jak chodzić do szkoły, spotykać się z przyjaciółmi? Pomijam ból… Serce pęka widząc jak cierpi… Ale jak funkcjonować gdy udaje się zasnąć na ranem, praktycznie wtedy gdy czas do szkoły? Jak jej pomóc? Gdzie szukać pomocy? W połowie maja ma mieć badanie na dysbakteriozę, pod koniec sierpnia – kolonoskopie. Uczepiłam się tej dysbakteriozy ale zaczynam mieć wątpliwości. W chwili obecnej ma praktycznie leczenie jakby była już po diagnozie – antybiotyk + probiotyk i o ile działało to jeszcze w styczniu, teraz nie działa. W CZD lekarze mają podejście – boli bo ma mukowiscydozę, ale to nie jest ból, jaki wszyscy znamy – poboli i przestanie, bo takim to już dawno się nie przejmujemy. To są godziny zwijania się, masowania, hektolitry wylanej wody pod prysznicem, termofory, leki rozkurczowe, morze wylanych łez i nasz bezsilność… I strach. Gdzie jest granica? Gdzie kończy się „jej ból” a zaczyna dziać coś niepokojącego? Dzisiaj w nocy miałam ochotę jechać na SOR bo uroiłam sobie zapalenie otrzewnej (znajomy rodziców zmarł w ubiegłym tygodniu), Misia prosiła aby nie, bo nie chce zostać w szpitalu… Nie pojechałam ale jak nie zatracić czujności? W chwili obecnej jestem w stanie wydać każde pieniądze byle jej pomóc.  Pytanie tylko – gdzie je wydać? I jak znaleźć kogoś kto pomoże.