Koniec roku to czas gdy większość z nas  „rozlicza” miniony rok. Siłą rzeczy i ja wzięłam się za podsumowania. Na pierwszy ogień poszły finanse, a ściśle rzecz biorąc wydatki na leczenie Dominiki. Po zsumowaniu wszystkich faktur, niestety małe rozczarowanie, bo to już 3 rok z rzędu gdy wydaliśmy więcej niż udało nam się zebrać z 1%. Kontynuuj czytanie

Przed nami Święta. Hmm tęsknię za takim z białym śniegiem i mrozem szczypiącym w policzki, ale niestety nic z tego. Za oknem niemal wiosna. Upiekłyśmy z Misią pierniczki, ubrałyśmy choinkę i tak jakby troszeczkę zapachniało świętami. Kontynuuj czytanie

Jak ja nie lubię takiej pogody. Co z tego, że ciepło jak mokro i zgniło. Wirusy szaleją na całego. Oczywiście i młodą coś dopadło, bo dlaczego by nie? Ale Dominika nie jest zwyczajnym dzieckiem, bo ona przecież nie choruje… Żadnej temperatury, żadnego pokładania się. Jak zawsze radosna i pełna energii. No dobra, przez ostatnie dni trochę więcej kaszlała, pojawił się niewielki katarek, ale żeby od razu chora? No skąd. Kontynuuj czytanie

Kochani…

Zwykle jestem  pełna wiary, że korzystając tylko ze środków zgromadzonych w ramach 1% uda nam się zapewnić Misi kompleksowe leczenie. Niestety, ostatni czas pokazuje, że potrzeby Dominiki są coraz większe i większe. Kontynuuj czytanie

Wczoraj wróciliśmy z CZD. Po raz pierwszy, mimo niezbyt dobrych wieści, pełni nadziei, że w końcu wszystko się jakoś poukłada. Ale od początku. Kontynuuj czytanie

Jakoś tak, brak weny na tytuł, więc dzisiaj będzie bez. Dominika od 21.09.15 na antybiotyku  i o dziwo, brzuch nie boli. Nie wiem czy to zbieg okoliczności, czy antybiotyk działa także na jelita ale jest lepiej. Mała przytyła przez 2 tygodnie 1kg, czyli wręcz rewelacyjnie 🙂 ujrzeć 32kg na wadze to czysta przyjemność. Oczywiście wspomagamy się odżywkami, probiotykami z Francji i czym tylko się da, ale pomalutku efekty widać. Jak poradzimy sobie z bólami brzucha to jestem pewna, że i waga Misi pójdzie  w górę. Kontynuuj czytanie

Dzisiaj byliśmy na wizycie w IMID, w planie był tomograf płuc. Niestety nie udało się go wykonać, bo Dominika od piątku gorączkuje i źle się czuje. Do tego, cukry nam się rozregulowały.  Innych objawów brak. No może poza problemami z brzuchem, kórych mamy już serdecznie dość. Usłyszeliśmy, że Dominika jest „za chuda” i słowo, którego słyszeć nie chcemy  „peg” czyli dożywianie do żołądkowe.  Oczywiście póki co, na gastrostomie zgadzać się nie zamierzamy, bo uważamy, że problemy z wagą są spowodowane ciągle bolącym brzuchem i  biegunkami. Jeżeli uporamy się z tym problemem sami zawalczymy o wagę bo wbrew temu jak Misia wygląda, ma całkiem dobry apetyt. Niestety nikt nie potrafi powiedzieć nam dlaczego ten brzuch boli. Postanowiłam sama, prywatnie zrobić posiew kału, do tego test na nietolerancję pokarmowe i tutaj moje pomysły się kończą. Bardzo nas ten brzuch martwi. Bolał nawet w Disnaylandzie, odbiera małej energię i radość. Dominika opuszcza bardzo dużo szkoły. Myślę nawet o nauczaniu indywidualnym, a kto mnie zna, wie, że jestem jego wielkim przeciwnikiem. Teraz też dostała antybiotyk na dwa tygodnie, w dawce jak dla dorosłego. Martwi mnie to moje dziecko. Ale oczywiście, jak to my, robimy kilka głębokich wdechów i brniemy do przodu. Jakoś to poukładamy!

Zawsze bardzo chciałam zwiedzić Paryż. Często wchodziłam na google earth by znaleźć się tam, chociaż w taki sposób. Gdy mama zgłosiła mnie do Fundacji Mam Marzenie, od razu wiedziałam o co poproszę 🙂 Musiałam wprawdzie czekać na spełnienie marzenia prawie rok, ale to nic nie szkodzi. Było warto.
10.09 rano,  rozpoczęła się nasza podróż. Najpierw musiałam pojechać z mamą pociągiem do Warszawy, gdzie czekała na nas wolontariuszka z Fundacji Mam Marzenie. Linda, bo tak miała na imię wolontariuszka zawiozła nas na lotnisko do Modlina, skąd lecieliśmy do Francji. Z lotniska odebrał nas Pan Krzysztof i Pani Kasia. Nie mogłam się doczekać kiedy dotrzemy do Paryża. Jak tylko z oddali zobaczyłam wieżę Eiffla, minęło mi zmęczenie 🙂 Ale pierwszego dnia nie mieliśmy w planie jej zwiedzania. Gdy dotarliśmy do hotelu, zjedliśmy i troszkę odpoczeliśmy, Pan Krzysztof, Pani Kasia i Pani Roma zawieźli nas na rejs po Sekwanie. Niestety,  po drodze rozbolał mnie brzuch i musieliśmy z niego zrezygnować.
Następnego dnia rano, na zwiedzanie miasta zabrała nas Pani Dorota. Pojechaliśy metrem. Najpierw wieża Eiffla. Na górze czułam się trochę jak na Pałacu Kultury 🙂 Tylko trochę większym. Widoki były śliczne.

A tutaj wygłupy na wysokościach z Lindą 🙂

Potem przeszliśmy się uliczkami w poszukiwaniu miejsca na obiad. Znaleźliśmy miłą kafejkę, gdzie jadłam ślimaki i mule. Ślimaki były całkiem smaczne, mule trochę mniej, ale i tak zjadłam. Oto dowód 🙂

Oczywiście na deser obowiązkowo krem brulee. Po obiedzie, zwiedziliśmy Katedre Notre Dame a potem Łuk Triumfalny.

Było naprawdę super. Do hotelu wróciliśmy późnym wieczorem. Nie miałam już na nic siły, bo znowu bolał brzuch.
W sobotę rano, na śniadanie postanowiłam jeść tylko suchy chleb aby uniknąć bólu brzucha, bo w planie był Disneyland 🙂 Ten park, naprawdę robi wrażenie. Było fantastycznie! Najbardziej podobała mi się wyrzutnia Space Montain. Było bardzo strasznie, tak strasznie, że aż fajnie. Inne atrakcje też były wspaniałe. Trochę zabawę psuł nam deszcz, ale nie było źle. Do hotelu wróciliśmy po 24. Byłam zmęczona jak nigdy w życiu.

Niedziela to nasz ostatni dzień na zwiedzanie. Pojechaliśmy razem z Lindą do Luwru. Bardzo mi się tam podobało. Koniecznie musiałam zobaczyć Mona Lise i Wenus z Milo.  Najbardziej jednak podobały mi się sale ze starożytnego Egiptu. Oczywiście całego Luwru nie udało się zobaczyć, bo nie miałyśmy już siły, ale i tak warto było tam wejść 🙂

Potem poszłyśmy poszwędać się po Paryżu – plac Pigalle, Moulin Rouge, wzgórze Montmarte z Bazyliką Sacre-Coeur. Było cudnie. Wieczorem pożegnalna kolacja i wręczenie dyplomów spełnionego marzenia.

Poniedziałek rano, to już tylko spacer po okolicy i wyjazd, bo o 15.00 mieliśmy samolot do Warszawy. W domu byłam o 24.00.
Były to fantastyczne dni! Poznałam bardzo miłych ludzi i przeżyłam cudowne chwile. Nie żegnam Paryża, tylko mówię mu  DO ZOBACZENIA, bo jeszcze kiedyś tam wrócę 🙂
Dominika

Ps. Ja chciałam tylko dodać, że w Paryżu gościłyśmy na zaproszenie Polonii francuskiej. Przesympatyczni, ciepli i wrażliwi ludzie. Organizują różne akcje aby zdobyć pieniążki na spełnianie marzeń polskich, chorych dzieci. Pisząc to wzruszam się, bo okazano nam tam tyle serdeczności, że trudno to opisać. Dobrzy ludzie są wśród nas, czasami tylko trzeba się rozejrzeć. Dziękujemy 🙂
Nie wiem, czy Lindo tutaj trafisz, ale jako, że to nasza strona – Tobie także dziękujemy za Twoje szaleństwa i cenne nauki 😉

Jutro wielki dzień! Fundacja Mam Marzenie spełni marzenie Dominiki. Wszyscy jesteśmy od kilku tygodni bardzo tym faktem podekscytowani. Oczywiście sama marzycielka najbardziej. Od kilku dni, planujemy co zabrać na naszą wyprawę. Rozmawiamy o ludziach, którzy spełnią marzenie Misi. Muszą być cudowni i szlachetni skoro angażują się w uszczęśliwianie bardzo chorych dzieci.  Kilka dni temu, Dominika przyszła do mnie i powiedziała, że postanowiła zrobić coś dobrego, skoro spełniają się jej marzenia, może ona też, może spełnić czyjeś. Troszkę mnie to zaskoczyło, więc zapytałam co to takiego. Odpowiedziała, że właśnie przeglądała stronę Fundacji Rak’n’Roll, gdzie przeczytała o akcji Daj Włos i postanowiła podzielić się swoimi włosami z chorymi kobietami, bo one marzą o ładnej fryzurze, a jej kiedyś włosy odrosną a zresztą nadszedł czas na zmiany i pora wypróbować jak to jest mieć krótką fryzurkę.  Nie muszę chyba pisać, że bardzo jestem z niej dumna. Włosy zapuszczała przez prawie 3 lata. Dzisiaj się z nimi pożegnała 🙂 Ale nie było łez żalu, tylko radość, że w tak prosty sposób można pomóc innym. I z tego miejsca zachęcam wszystkie, małe i duże kobietki, dzielcie się swoimi włosami. Wam włosy odrosną bardzo szybko, a peruka z Waszych włosów sprawi, że obdarowana będzie miała więcej siły do walki z chorobą nowotworową. A dobry nastrój i wiara w lepsze jutro są najlepszymi motywatorami do stawiania czoła przeciwnościom losu.  My z Dominiką w to wierzymy.

Nie ma nic cenniejszego od radości dziecka. Gdy widzę Dominikę, z wypiekami na twarzy i lśniącymi oczami jestem szczęśliwa! Nie ma piękniejszego widoku! Ostatnimi czasy, choroba Misi nie rozpieszcza, regularnie co 6 tygodni musi zjawiać się na tygodniowe hospitalizacje w CZD, nie jest to miłe. Oczywiście mała jest dzielna i fantastycznie to wszystko znosi, jednak powinna cieszyć się wakacjami, swoim dzieciństwem, a nie spędzać długie dni w dusznych salach szpitalnych. Tym razem te niedogodności zostały Dominice sowicie wynagrodzone. Raz – telefonem z Fundacji Mam Marzenie z informacją, że zostanie spełnione jej marzenie o podróży, dwa – telefonem od fantastycznej, pełnej energii i pasji osoby, która postanowiła zrobić Dominice sesje zdjęciową w plenerze. Tutaj można pooglądać jej prace  http://www.lucynakonecka.com  Oczywiście, nie muszę pisać, że radości było co niemiara. Ci którzy znają Misię, wiedzą, że obiektyw i kamera to coś co kocha.  Drugie marzenie spełniło się bardzo szybko 🙂 Mała spędziła wczoraj cudowny dzień, pozując do zdjęć i super się bawiąc. Fotografie wyszły cudowne. Patrząc na nie, wzruszam się. A te balony i bańki mają dla mnie szczególne znaczenie.