Mukowiscydoza wszystkim kojarzy się z kaszlem i wąsmi tlenowymi. Gdy pytam kogoś obcego, czy wie, co to za choroba, bardzo często pada odpowiedz – nooo coś z płucami. Trudno się nie zgodzić, bo faktycznie najbardziej agresywne objawy chorzy zwykle mają od strony układu oddechowego. Ale to nie jedyny organ niszczony przez chorobę bo mukowiscydoza to choroba ogólnoustrojowa czyli dotyczy także wątroby, jelit, trzustki, układu rozrodczego… Kontynuuj czytanie

Dzięki pomocy pewnej dobrej duszyczki, udało nam się kupić Questran bezpośrednio w Niemczech. Zaoszczędziło to nam sporo czasu i papierologii. Cena tego specyfiku trochę powalająca bo 334zł ale to nasza ostatnia deska ratunku. Kontynuuj czytanie

a dzisiaj będzie o alergiach pokarmowych. To, że Dominika ma nietolerancję laktozy i fruktozy wszyscy już wiedzą. Na szczęście w sklepach jest spory wybór produktów bez laktozy, które udało się młodej wprowadzić do diety,  nauczyliśmy się czytać etykiety aby unikać syropów glukozowo-fruktozowych i innych tego typu świństw, stworzyliśmy listę owoców (no dobra 3), które nie szkodzą  i jakoś to było. Jednak od jakiegoś czasu podejrzewałam, że to nie wszystkie nietolerancje Misi. Kontynuuj czytanie

Bolący brzuch rządzi życiem Dominiki, co wcale nas nie cieszy. 13.09 byliśmy w CZD aby „coś” z tym zrobić, bo Dominika ma problemy z normalnym funkcjonowaniem. Doktor skonsultował wyniki badań z profesor i wymyślono JEDNĄ koncepcję na jej leczenie. Kontynuuj czytanie

Dominika znowu nie poszła do szkoły. To drugi raz w tym roku. A biorąc pod uwagę fakt, że szkoła jest dopiero od 2 tygodni, to zdecydowanie za dużo. Brzuch ciągle boli. Gdy zadaję jej standardowe pytanie „i jak tam?”, dostaję odpowiedz „może być” – co oznacza, że brzuch boli tak, że daje się funkcjonować. Nie pamiętam kiedy słyszałam, że nie boli wcale. Jest jeszcze opcja, że boli tak, że nie muszę pytać „i jak tam?” bo po prostu wiem… Jest słaba, traci na wadze, często mówi, że nie ma siły, głowa boli albo się w niej kręci. Misia zawsze była towarzyskim stworzeniem, teraz widzę, że coraz częściej rezygnuje ze spotkań z koleżankami… Kontynuuj czytanie

Przyznaję, nie jestem typem sportowca a bieganie zawsze było dla mnie „głupie”. Dlatego podjąć wyzwanie i przebiec 5km w Zakopanem było dla mnie nie lada wyczynem. Jednak, jak sama nazwa wskazuje, nie był to „jakiś” bieg, tylko bieg po ODDECH. A dla nas, oddech jest czymś niezmiernie ważnym. Większość ludzi nie myśli o tym, że oddycha a my codziennie nasłuchujemy oddechu Misi. Kontynuuj czytanie

a będzie o bezsilności… Od kilku tygodni zbierałam się, aby napisać o tym jak mijają nam wakacje, ale jakoś się nie składało. W piątek wróciliśmy z oddziału gastroenterologicznego CZD i wakacyjny czar zupełnie prysł. Dominika miała wykonywaną gastroskopie i kolonoskopie. Kontynuuj czytanie

Zrobiłam szybki rachunek. W ostatnim roku szkolnym  Dominika pięć razy leżała na oddziale gastroenterologicznym, do tego pięć wizyt w Poradni Mukowiscydozy w  IMID i  trzy wizyty w Poradni Diabetologicznej. Do tego ciągłe problemy z brzuchem, niezliczona ilość nieprzespanych nocy, jednym słowy – nie był to najlepszy pod względem zdrowia rok szkolny dla Dominiki. Ale chorowanie nie może być wymówką i w przypadku Misi pokazuje, że jak się chce można wszystko. Choroba to dodatkowe obciążenie, ale dla ambitnej i pracowitej jednostki nie jest przeszkodą w samorealizacji.  Dlatego pękając z dumy, chwalę się, że Dominika ukończyła I klasę gimnazjum ze średnią ocen 5,5!

Wczoraj przekonałam się na własnej skórze o prawdziwości tego powiedzenia. Jak zapewne wszyscy wiedzą, w CZD w Warszawie nie dzieje się dobrze. Pielęgniarki odeszły od łóżek pacjentów. Przyznam szczerze, że po części nawet je rozumie. Jest ich zdecydowanie za mało a i pensje szału nie robią. Gdy rozpoczęły strajk, myślałam, że słusznie robią. Trzeba walczyć o siebie. Kontynuuj czytanie