Wiecie jakie to fantastyczne uczucie przygotowywać się do Świąt Bożego Narodzenia bez stresu, obaw i strachu? My właśnie tego doświadczamy 🙂 Naprawdę wspaniałe uczucie. Dominika 24 grudnia będzie 7 miesięcy po przeszczepie. W Wigilię będziemy oczekiwać na narodziny Pana ale i dziękować za dar życia. Pomału zaczynamy wracać do normalności – do naszej normalności, bo mimo, iż Dominika ma „nową” wątrobę nie jest zdrowa. I ciesząc się tym jej lepszym życiem nie możemy zapomnieć, że wyścig o życie Misi trwa nadal.
Czasami sama nie mogę uwierzyć, że tyle się w naszym życiu ostatnio wydarzyło. Patrząc na córkę, taką radosną, tryskającą energią, pyskatą – trudno uwierzyć, że tyle ostatnio przeszła – stoczyła bój o życie i wygrała! Oczywiście jeszcze wiele przed nią. Ale póki co mała bardzo szybko dochodzi do siebie. Od przeszczepu Dominika przytyła 7 kg i urosła 5 cm. Wydawać by się mogło, że zrobiła się gigantyczna 😉 Nic mylnego, bo to nadal tylko 3 centyl wagi i 10 – wzrostu. Wyniki małej są naprawdę świetne, jedyny problem to ogromna przepuklina brzuszna, która bardzo mocno utrudnia nam fizjoterapię płuc. Na tą chwilę nie wiemy, jak wygląda ich stan, gdyż przy tak dużej przepuklinie trudno o miarodajną spirometrię, nie wspominając o porządnym drenażu. Nie ukrywamy, że bardzo nas te płuca martwią, bo z mukowiscydozą już tak jest, że nie widać jej na zewnątrz a w środku sieje spustoszenie. Dobra wiadomość jest taka, że wyznaczono termin zszycia powłok brzusznych na 9.05 🙂 Bardzo nas to cieszy, bo oprócz płaskiego brzucha – ważnego dla każdej nastolatki, Misia odzyska sprawność fizyczną a co za tym idzie, będziemy mogli w końcu wziąć się porządnie za rehabilitację, która w życiu każdego chorego jest bardzo ważne. Aktywność fizyczna w mukowiscydozie gdyby można – byłaby zapisywana na receptę 🙂
Dobra forma Dominiki sprawiła, że dziecko się buntuje i chce wracać do szkoły. Z jednej strony wiemy, że w każdej chorobie przewlekłej bardzo ważny jest dobry stan umysłu 🙂 Jesteśmy przekonani, że szczęśliwe dziecko to zdrowsze dziecko dlatego z drżącym sercem postanowiliśmy, że po FERIACH Misia wróci do szkoły. Nie będę pisać o tym jak bardzo tego się boję, ale wiem, że tak będzie dla niej lepiej. Oczywiście w przypadku infekcji, mała wróci na nauczanie indywidualne, ale póki co staramy się o tym nie myśleć i dać jej szansę na normalność. Normalność to kolejna rzecz, którą tym razem ja przepisywałabym wszystkim chorym na receptę 😉
Wszystkich czytających blog Misi zapraszam na jej fanpage na fb 🙂 Tam na bieżąco troszkę więcej informacji.
W tym szczególnym dniu, patrzę na moją córkę i delikatnie się uśmiecham. Jeszcze 5 miesięcy temu, życie Misi było kruche jak bańka mydlana… Z niepokojem patrzyliśmy w przyszłość… Dzisiaj patrzę na śliczną, silną kobietkę, z masą planów na przyszłość i wielkim apetytem na życie. To dzięki Dawcy i jego rodzinie, dzisiaj możemy być szczęśliwi. W tym wielkim dniu, dniu zadumy jesteśmy niezmiernie wdzięczni za życie Dominiki. Dziękujemy Ci, kimkolwiek jesteś za ten najwspanialszy dar. Mimo, że Cię nie znamy, na zawsze już pozostaniesz częścią naszej rodziny. Ku czci Twojej pamięci, dzisiaj palimy znicze. Jesteś wielka. Spoczywaj w pokoju…
Żadne słowa nie wyrażą naszej wdzięczności 🙂 Dzięki Waszej trosce o naszą córkę jesteśmy spokojni i wiemy, że damy radę. Obiecujemy, że każdą podarowaną złotówkę spożytkujemy najlepiej jak potrafimy. Dzięki Waszej pomocy, życie Misi trwa… A cóż może być cenniejszego <3
Trzy miesiące temu, życie Misi było jedną wielką niewiadomą. Praktycznie z małymi przerwami mieszkałyśmy na gastrologii w CZD i udawałyśmy, że wszystko jest pod kontrolą. Trzy miesiące – tak niedawno a tyle się od tego czasu zmieniło. Niby człowiek wie, że jego dziecko jest chore ale wypiera tą myśl aby nie zwariować, udaje, że nic się nie dzieje, że wszystko jest w porządku. Tak naprawdę, to nawet wiedząc, że faktycznie czas Misi się kurczy wierzyliśmy, że nic poważnego jej nie jest. Dopiero wpisanie na pilną listę przeszczepową uświadomiło nam powagę sytuacji.
Wiedzieliśmy, że chorzy po przeszczepie dochodzą do siebie w różnym tempie. Jedni potrzebują na to zaledwie 3 tygodni a inni nawet 4 m-cy. Biorąc pod uwagę wszystkie choroby współistniejące ustaliłyśmy z Misią, że jeżeli „wyrobimy” się w 2 miesiące – będzie super. Płuca po pierwszej fali buntu bardzo szybko zaczęły współpracować z ich właścicielką, wprawdzie wspomagane antybiotykami, ale tak to już jest w mukowiscydozie. Stopniowo z 4 antybiotyków podawanych jednocześnie udało się zejść do jednego. Dla nas wielki sukces. Wątroba od początku sprawowała się całkiem przyzwoicie. Pewnym problemem była za to immunosupresja. Organizm Dominiki ponad 2,5 tygodnia źle reagował na nowe leki. Nie będę opisywać szczegółów ale było to naprawdę straszne. Po pewnych modyfikacjach nastąpił przełom i mogliśmy odetchnąć. I tu zaskoczenie, bo jak tylko wyregulowano leki okazało się, że ogólny stan pacjentki jest na tyle dobry, że możemy wrócić do domu 🙂 Wielkie WOW.
W końcu jest na tyle spokojnie aby napisać coś więcej. Karuzela do której wsiedliśmy pędziła tak szybko, że nie sposób było zebrać myśli. Teraz, pomalutku robi się spokojniej, to i ja bez zbędnych emocji mogę się z Wami podzielić naszymi przeżyciami.
3.05.17 po 3 dniach spędzonych w domu, Dominika z wysokim amoniakiem i zmianami neurologicznymi trafiła z powrotem do CZD w Warszawie. Przyznaję to był koszmar. Mała nie wiedziała jak się nazywa i gdzie jest. Na oddziale po włączeniu leczenia szybko doszła do siebie. Okazało się jednak, że wątroba jest tak w fatalnym stanie, że „działa” tylko wspomagana lekami, które można podawać dożylnie. Misia trafiła na urgens, czyli pilną listę przeszczepową. Niestety w jej przypadku narząd do przeszczepu musiał być w stanie idealnym, zgodny pod każdym względem (wątrobę można przeszczepiać niezgodną pod względem grupy krwi, ale u Dominiki chciano tego uniknąć). Czekaliśmy… Tydzień, potem drugi… W końcu zaczęto rozważać możliwość przeszczepienia rodzinnego. CZD przeszczepia się dzieci do ok 33kg, Dominika ważyła 36. Po rozmowie z profesorem, zdecydowano, że tata Misi przejdzie kwalifikacje i jeżeli lewy płat jego wątroby będzie ważył ok 400g, transplantolodzy podejmą się takiego przeszczepienia. 23.05 odbyły się kwalifikacje do przeszczepu. Tego samego dnia, maż wrócił do domu aby pozałatwiać wszystkie sprawy przed operacją. Byliśmy przekonani, że czeka nas przeszczep rodzinny.
24.05.2017 nastąpiło to, na co czekaliśmy z utęsknieniem bojąc się tego jednocześnie. W trakcie 10h operacji przeszczepiono Misi wątrobę od niespokrewnionego Dawcy. Żadnymi słowami nie da się wyrazić naszej wdzięczności dla Dawcy i jego rodziny. Dzięki Wam nasza córka dostała szansę na nowe życie. Dziękujemy.
Niestety, stan zdrowia Dominiki znowu się pogorszył. 3 maja z encefalopatią trafiłyśmy do CZD w Warszawie. Przeżyliśmy naprawdę ciężkie chwile. Napiszę tylko, że Misia nie wiedziała gdzie jest ani jak się nazywa…
Obecnie nadal jesteśmy w CZD. Dominika na pozór czuje się dobrze, jednak wszystkie parametry się rozjechały. Przedwczoraj trafiła na pilną listę przeszczepową…
Na portalu Siepomaga.pl ruszyła zbiórka na leczenie Misi. Po raz pierwszy stan małej jest na tyle poważny, że musimy mieć pewność, że nic nas nie zaskoczy i nie zabraknie nam środków aby zapewnić jej jak najlepszą terapie. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki i udostępnienie jej. Każda choćby najdrobniejsza kwota dla nas jest na miarę złota.
link do zbiórki https://www.siepomaga.pl/lekidladominiki
Dziękujemy
Wątroba Dominiki jest mega zbuntowana. Najpierw zafundowała małej encefalopatie, a teraz znowu zaszalała. Na rękach a potem na całym ciele pojawiła się paskudna pokrzywka. Bardzo piekąca i swędząca. Zaliczyliśmy Izbę Przyjęć bo jak zwykle czas na „niespodzianki” to weekend – tam diagnoza, że to alergia na „coś”, zalecono Clemastinum. W domu żadnej poprawy – kolejna wizyta na Izbie i sterydowy zastrzyk odczulający. Efekt to przespana noc… Ale rano jeszcze gorzej, do tego Dominika zaczęła się pokładać, była zmęczona i śpiąca. W poniedziałek odkryłam, że w pobliskim Grudziądzu można zbadać amoniak. Zrobiliśmy badania. Okazało się, że oprócz podwyższonego amoniaku (223- na szczęście bez zmian neurologicznych) poleciał też cały jonogram a CRP pokazało 35 (norma do 5). Trafiliśmy do szpitala i o dziwo spotkaliśmy się z wielkim zrozumieniem. Kontynuuj czytanie
Dominika Morańska | ZALOGUJ SIĘ
Wykonanie SERWIS mukowiscydoza — Do góry ↑