Wiecie jakie to fantastyczne uczucie przygotowywać się do Świąt Bożego Narodzenia bez stresu, obaw i strachu? My właśnie tego doświadczamy 🙂 Naprawdę wspaniałe uczucie. Dominika 24 grudnia będzie 7 miesięcy po przeszczepie. W Wigilię będziemy oczekiwać na narodziny Pana ale i dziękować za dar życia. Pomału zaczynamy wracać do normalności – do naszej normalności, bo mimo, iż Dominika ma „nową” wątrobę nie jest zdrowa. I ciesząc się tym jej lepszym życiem nie możemy zapomnieć, że wyścig o życie Misi trwa nadal.
Czasami sama nie mogę uwierzyć, że tyle się w naszym życiu ostatnio wydarzyło. Patrząc na córkę, taką radosną, tryskającą energią, pyskatą – trudno uwierzyć, że tyle ostatnio przeszła – stoczyła bój o życie i wygrała! Oczywiście jeszcze wiele przed nią. Ale póki co mała bardzo szybko dochodzi do siebie. Od przeszczepu Dominika przytyła 7 kg i urosła 5 cm. Wydawać by się mogło, że zrobiła się gigantyczna 😉 Nic mylnego, bo to nadal tylko 3 centyl wagi i 10 – wzrostu. Wyniki małej są naprawdę świetne, jedyny problem to ogromna przepuklina brzuszna, która bardzo mocno utrudnia nam fizjoterapię płuc. Na tą chwilę nie wiemy, jak wygląda ich stan, gdyż przy tak dużej przepuklinie trudno o miarodajną spirometrię, nie wspominając o porządnym drenażu. Nie ukrywamy, że bardzo nas te płuca martwią, bo z mukowiscydozą już tak jest, że nie widać jej na zewnątrz a w środku sieje spustoszenie. Dobra wiadomość jest taka, że wyznaczono termin zszycia powłok brzusznych na 9.05 🙂 Bardzo nas to cieszy, bo oprócz płaskiego brzucha – ważnego dla każdej nastolatki, Misia odzyska sprawność fizyczną a co za tym idzie, będziemy mogli w końcu wziąć się porządnie za rehabilitację, która w życiu każdego chorego jest bardzo ważne. Aktywność fizyczna w mukowiscydozie gdyby można – byłaby zapisywana na receptę 🙂
Dobra forma Dominiki sprawiła, że dziecko się buntuje i chce wracać do szkoły. Z jednej strony wiemy, że w każdej chorobie przewlekłej bardzo ważny jest dobry stan umysłu 🙂 Jesteśmy przekonani, że szczęśliwe dziecko to zdrowsze dziecko dlatego z drżącym sercem postanowiliśmy, że po FERIACH Misia wróci do szkoły. Nie będę pisać o tym jak bardzo tego się boję, ale wiem, że tak będzie dla niej lepiej. Oczywiście w przypadku infekcji, mała wróci na nauczanie indywidualne, ale póki co staramy się o tym nie myśleć i dać jej szansę na normalność. Normalność to kolejna rzecz, którą tym razem ja przepisywałabym wszystkim chorym na receptę 😉
Wszystkich czytających blog Misi zapraszam na jej fanpage na fb 🙂 Tam na bieżąco troszkę więcej informacji.
Dodaj komentarz