Trzy miesiące temu, życie Misi było jedną wielką niewiadomą. Praktycznie z małymi przerwami mieszkałyśmy na gastrologii w CZD i udawałyśmy, że wszystko jest pod kontrolą. Trzy miesiące –  tak niedawno a tyle się od tego czasu zmieniło. Niby człowiek wie, że jego dziecko jest chore ale wypiera tą myśl aby nie zwariować, udaje, że nic się nie dzieje, że wszystko jest w porządku. Tak naprawdę, to nawet wiedząc, że faktycznie czas Misi się kurczy wierzyliśmy, że nic poważnego jej nie jest. Dopiero wpisanie na pilną listę przeszczepową uświadomiło nam powagę sytuacji.

24 maja 2017 – ten dzień zmienił wszystko. Sprawił, że Dominika dostała drugie, jakże wspaniałe życie. Przez te trzy miesiące dziecko nam rozkwitło. Znowu jest roześmiana, rozgadana, pełna życia – cudowna. Nie ma strachu, bólu, udawania, że dajemy radę. Pomału uczymy się tego nowego, jakże szczęśliwego życia. Oczywiście nie jest tak różowo bo są inne problemy. Mukowiscydoza to nie tylko wątroba to też płuca o które bardzo się boimy.

Od września Dominika będzie miała nauczanie indywidualne bo pierwszy rok po przeszczepie jest podobno najgorszy. Osłabiony układ immunologiczny sprawia, że biorcy są bardziej narażeni na infekcje a co dopiero gdy biorcą jest osoba z mukowiscydozą. Mamy nadzieję, że organizm Misi dobrze sobie z tym poradzi i oszczędzi nam problemów płucnych. Mamy też problem z drenażami. Dzieciom po przeszczepie wątroby minimum przez rok nie zszywa się mięśni brzucha, część z nich „dorabia” się przepukliny, która utrudnia życie. Misia znalazła się w tej grupie i mimo iż wiedzieliśmy, że tak może być, nie jesteśmy na to gotowi. Brak mięśni i przepuklina utrudniają zrobienie efektywnego drenażu a do tego utrudniają aktywność fizyczną. Nawet dłuższy spacer kończy się bólem pleców i ciągnięciem brzuszka. Dla nas to duży problem bo najskuteczniejszą bronią w walce z mukowiscydozą jest właśnie rehabilitacja. Do tego ciążący brzuch sprawia, że Dominika ma problem z utrzymaniem prostych pleców, garbi się a co za tym idzie zamyka klatkę piersiową a to ma wpływ na oddychanie. Wiemy, że musimy to jakoś przetrwać i nie pozwolić mukowiscydozie rozpanoszyć się w płucach. Ale nie bardzo mamy pomysł jak…

Życia nam też nie ułatwia nasze państwo… Bardzo silnie uderza w osoby po przeszczepach. Dla przykładu jeden z leków od września będzie kosztował 2427zł gdzie w kwietniu można było go nabyć za 3,2zł. A gdzie reszta? Naprawdę jestem rozgoryczona. Tyle się mówi o ochronie życia poczętego, wprowadza ustawę „za życiem”, która ma przekonać matki do rodzenia ciężko chorych/upośledzonych dzieci – pytam tylko co potem? Nasze państwo nie robi nic, aby ochronić już istniejące życie, zmusza rodziny do proszenia o pomoc, upokarzania się. A samo – na pokaz – mówi o ochronie, pomocy a w rzeczywistości wszyscy pozostajemy sami z naszymi problemami. Oczywiście każda matka będzie toczyła bój o swoje dziecko i chociażby nie wiem co, zadba o nie, ale czasami myślę, o schorowanych, dorosłych osobach po przeszczepach, żyjących tylko z renty – kto się o nich zatroszczy? Dominika też kiedyś będzie dorosła. Będzie potrzebowała środków na leczenie ale będzie chciała też normalnego życia. Nie wiem jak długo będzie chciała dzielić się ze światem swoją historią… Ale w sumie nie o tym chciałam pisać 🙂

Dzisiaj świętujemy 3 miesiące życia z nową wątrobą. Nowego, lepszego ale jak widać nie pozbawionego obaw życia. Codziennie, ale dzisiaj wyjątkowo mocno, dziękujemy i wyrażamy wdzięczność rodzinie Dawcy za najwspanialszy prezent –  życie Misi. Obiecujemy dbać o niego najlepiej jak potrafimy. A teraz idziemy na duże lody 🙂