Wiedzieliśmy, że chorzy po przeszczepie dochodzą do siebie w różnym tempie. Jedni potrzebują na to zaledwie 3 tygodni a inni nawet 4 m-cy. Biorąc pod uwagę wszystkie choroby współistniejące ustaliłyśmy z Misią, że jeżeli „wyrobimy” się w 2 miesiące – będzie super. Płuca po pierwszej fali buntu bardzo szybko zaczęły współpracować z ich właścicielką, wprawdzie wspomagane antybiotykami, ale tak to już jest w mukowiscydozie. Stopniowo z 4 antybiotyków podawanych jednocześnie udało się zejść do jednego. Dla nas wielki sukces. Wątroba od początku sprawowała się całkiem przyzwoicie. Pewnym problemem była za to immunosupresja. Organizm Dominiki ponad 2,5 tygodnia źle reagował na nowe leki. Nie będę opisywać szczegółów ale było to naprawdę straszne. Po pewnych modyfikacjach nastąpił przełom i mogliśmy odetchnąć. I tu zaskoczenie, bo jak tylko wyregulowano leki okazało się, że ogólny stan pacjentki jest na tyle dobry, że możemy wrócić do domu 🙂 Wielkie WOW.
I tak we wtorek 20.06 opuściłyśmy oddział transplantologii.
Dominika ma jeszcze niezdjęte szwy. Jest bardzo słaba. Nie ma apetytu. Po transplantacji jeszcze bardziej schudła i waży niespełna 34kg. Ale to jej nie przeszkodziło aby wczoraj odwiedzić swoją klasę i odebrać świadectwo szkolne. Przyznaję, że miałam pewne obawy bo jakby nie patrzeć w klasie jest 20 dzieci a jako, że miała to być niespodzianka, nie posiadałam wiedzy, czy żadne nie jest kaszlące. Ale samopoczucie psychiczne mojego dziecka jest równie ważne jak rekonwalescencja po przeszczepie i zgodziłam się na tą wizytę. Czy było warto? Pewnie, że tak. Było pełno pisków, ochów, achów i łez wzruszenia. Misia odebrała swoje świadectwo szkolne. I tutaj muszę napisać kilka słów na temat szkoły do której chodzi córka. Wszystkim życzę takiej szkoły i takich nauczycieli! Otrzymaliśmy ze strony Społecznego Gimnazjum morze serdeczności, zrozumienia, empatii. Mimo, iż drugi semestr pod względem frekwencji w szkole nie wypadł Misi rewelacyjnie. Nie było żadnego problemu z wystawieniem ocen. Wystawiono je z tego co było w dzienniku a zaległości, które się nawarstwiły zostaną nadrobione w 3 klasie, bo niestety po przeszczepie córka musi być objęta nauczaniem indywidualnym. Średnia ocen na koniec II klasy gimnazjum – 5,18 🙂
Jak zmieniło się nasze życie po przeszczepie? Żyjemy z zegarkiem w ręku. Leki immunosupresyjne podaje się o wyznaczonych porach. I tak o 7 rano CellCept potem przez godzinę nie można jeść ani pić bo o 8 trzeba wziąć prograf i znowu przez godzinę zakaz jedzenia i picia, o 9 reszta leków. I podobny schemat wieczorem, o 19 CellCept potem przez godzinę zakaz jedzenia i picia o 20 prograf i znowu przez godzinę bez jedzenia i picia o 21 reszta leków. Na razie jest to dla nas bardzo skomplikowane i mamy w telefonach poustawiane przypomnienia 🙂 Tutaj muszę też napisać kilka zdań o cenach leków po przeszczepie… Właśnie doświadczamy „dobrej zmiany”… CellCept 500mg kosztuje ponad 67zł i powiedzmy, że to jest do udźwignięcia. Jednak jak w aptece usłyszałam, że Valcyte kosztuje 1327zł to mało zawału nie dostałam. Kogo na to stać? Na szczęście pierwsze opakowanie dostałam za darmo i nie musiałam realizować tego leku w aptece ale co dalej? Tutaj najchętniej bym trochę ponarzekała, ale i tak to nic nie da. Mam tylko cichą nadzieję, że nasz rzad w końcu posłucha lekarzy i pacjentów po transplantacji i zmieni ceny.
Jakie plany na wakacje? We wtorek pierwsza po transplantacji wizyta w poradni transplantacyjnej. Dominika będzie miała zdjęte szwy. Mam nadzieję, że trochę ją to usprawni bo mamy problemy z drenażami. Dzieciom po przeszczepie nie zszywa się mięśni a jedynie samą skórę. Dopiero rok-dwa po przeszczepie jest robiona plastyka brzucha i wszystko wówczas wygląda i funkcjonuje idealnie. Jak się łatwo domyśleć, nie łatwo kasłać bez użycia mięśni brzucha a niestety kaszel to jedyna forma ewakuacji wydzieliny z płuc. Mamy nadzieję, że płuca Misi wytrzymają ten okres… Jeżeli wtorkowa wizyta wypadnie wzorowo i dostaniemy zielone światło na wyjazd wakacyjny, chcielibyśmy pojechać w góry aby zmienić Dosi klimat. Oczywiście żadne wojaże nie wchodzą w grę ale wierzymy, że sam pobyt w innym klimacie dobrze wpłynie na rekonwalescencje po przeszczepie. Póki co czekamy wtorku a planować będziemy później 🙂
Dodaj komentarz