Mukowiscydoza wszystkim kojarzy się z kaszlem i wąsmi tlenowymi. Gdy pytam kogoś obcego, czy wie, co to za choroba, bardzo często pada odpowiedz – nooo coś z płucami. Trudno się nie zgodzić, bo faktycznie najbardziej agresywne objawy chorzy zwykle mają od strony układu oddechowego. Ale to nie jedyny organ niszczony przez chorobę bo mukowiscydoza to choroba ogólnoustrojowa czyli dotyczy także wątroby, jelit, trzustki, układu rozrodczego… U Dominiki mukowiscydoza skupiła się na „brzuchu” czyli wątrobie i jelitach, oczywiście płuca też nie są idealne, ale biorąc pod uwagę problemy z układem pokarmowym, wydają nam się na dzień dzisiejszy drugoplanowe… Chorzy z ciężką postacią płucną, kolokwialnie mówiąc – duszą się… chorzy z ciężką postacią brzuszną – cierpią w inny sposób – wyniszczające biegunki, bóle brzucha, anemia, małopłytkowość, nadciśnienie wrotne, cukrzyca – to nasza codzienność. Misia ma marską wątrobę ale nie ma wodobrzusza a tymczasem w tajemniczych okolicznościach brzuch powiększa się z miesiąca na miesiac… do tego biegunki, które nie mają uzasadnienia. Mała jest leczona trochę na „chybił trafił” i dotychczas niestety zawsze jest „chybił”. Ostatnio sprowadziliśmy lek z Niemiec, który miał pomóc „ogarnąć” biegunki – nie ogarnął. Po 2 tygodniach stosowania, żadnego oczekiwanego rezultatu. Brzuch boli i nic na niego nie działa. Dzisiaj Dominika poszła spać o 4.20. Od 21.00 zwijała się z bolu, nie pomagała no-spa, espumisan, ciepłe kąpiele, masowanie, termofor… NIC. Wiecie jakie to uczucie patrzeć na cierpiące dziecko i nie umieć mu pomóc? Ja wiem… Dzisiaj wizyta w CZD. W gabinecie spędziliśmy godzinę. Doktor powiedziała, że nie można tak leczyć jej w ciemno. Kazała odstwić Questran, dała antybiotyk ( Ciprofloxacine) na 10 dni i skierowanie na oddział na za tydzień. Umówiła TK jamy brzusznej i USG. Powiedziała, że chce te wyniki skonsultować. Trzeba znaleźć przyczynę tego co się dzieje z Misią, chociaż sama przyznała, że kończą się już im pomysły…
Znowu mamy nadzieję… Kolejną…
Dodaj komentarz