Mukowiscydoza… Kto z nią nie żyje ten jej nie zrozumie. A nawet jak się ją ma blisko to i tak potrafi zaskoczyć.
Tak naprawdę to nie wiem co napisać. Od jakiegoś czasu było monotematycznie o problemach z brzuchem. Niestety, niespodziewanie wyszedł kolejny problem. W posiewie plwociny wyhodowała się „jakaś” dziwna bakteria. Ośrodek, w którym się leczymy twierdzi, że to środowiskowy szczep, którym nie trzeba się przejmować, zleca Biseptol do leczenia domowego, z kolei inny, dobry ośrodek twierdzi, że to groźne dziadostwo i należy młodą przeleczyć kombinacją dwóch antybiotyków z górnej półki dożylnie + inhalacje z tobromycyny… Twierdzą, że jak dojdzie do trwałej kolonizacji, może to zamknąć młodej drogę do wielu metod leczenia. Nie ukrywam, że jesteśmy tym wszystkim przytłoczeni. Z jednej strony wolelibyśmy Biseptol i leczenie w domu, ale z drugiej obawiamy się, że ta metoda leczenia się nie sprawdzi i młoda zostanie skolonizowana tym „dziadostwem” na stałe, a wtedy nie będzie to już „zabawne”. Postanowiliśmy zaufać ośrodkowi, którego praktycznie nie znamy, ale wiemy, czujemy, że lepiej teraz spędzić 2-3 tygodnie w szpitalu, niż potem winić się, że zrobiliśmy za mało. Ośrodek w Rabce zgodził się nas przyjąć na leczenie. Jutro rano będę dzwoniła o termin… A tymczasem pakujemy się do CZD na gastrologię… Trochę nas to wszystko przytłacza i przeraża. Jeżeli Rabka znajdzie termin na „już” jutrzejsza podróż do Warszawy zamieni się w podróż do Rabki.
Wiem, że to już pisałam, ale trzymajcie kciuki.
Dodaj komentarz