Tak, wiem. Mam zaległości w pisaniu. Nie, to nie dlatego, że w naszym życiu nastała stabilizacja wręcz przeciwnie. Zwyczajnie Misia dorasta i nie wszystkim chce dzielić się ze światem. Mamy jednak świadomość, że nasz blog to dla wielu rodziców nadzieja na to, że mimo wzlotów i upadków można iść przez życie z uśmiechem na twarzy.
2 września Dominika po raz pierwszy wzięła udział w Biegu po oddech, który jest dedykowany wszystkim chorym. Pokonała cały dystans, no może nie biegiem ale marszem. Dla nas to duże osiągniecie, gdyż było to niecałe, 4 miesiące po operacji zszycia mięśni brzucha. W Zakopanem razem z dwójka innych chorych oraz Justyną Kowalczyk Misia nagrała filmik pokazujący jak wygląda życie chorego na mukowiscydozę. Zreszta zobaczcie sami 🙂
We wrześniu także rozpoczęła się szkoła, do której zbyt długo nie udało się Dominice pochodzić. Niestety ale tym razem płuca zaczęły domagać się zainteresowania. Mimo dobrego samopoczucia, spirometria od jakiegoś czasu niepokojąco spada. Trafiliśmy na przeleczenie czyli 2 antybiotyki, które można podawać tylko dożylnie są „wlewane” 7 razy dziennie, do tego 3 godzinny antybiotyk przeciwgrzybiczy. Wenflony są wymieniane niemal codziennie… Ale na szczęście warunki w klinice świetne i udaje nam się znaleźć 2 godziny na spacer. Za nami właśnie 10 dzień pobytu, przed nami jeszcze 7. Ale damy rade! Byle tylko spirometria się poprawiła. Wiemy, że teraz nadszedł czas aby zająć się troskliwie płucami bo niestety mukowiscydoza ma wiele twarzy i nie można jej lekceważyć. Przeszczep wątroby to jedna wygrana bitwa, teraz czas stoczyć kolejną. Wiemy, że wygramy!
EDIT: okazuje się, że nie zawsze wszystko idzie z planem. Nie udało nam się wyjść po 17 dniach tak jak było planowane. Dominika dostała gratisowe 7 dni. Oczywiście nie cieszy nas taki obrót spraw ale wiemy, że musimy zrobić co w naszej mocy by Misia była w jak najlepszej formie.
3 października 2018 at 17:09
Dien dobry kochana, dziekuje ze piszesz. Ja ciagle czytam i zagladam na Twojego bloga. U nas spirometria roznie, raz lepiej, raz gorzej. Narazie zmagamy sie z kolejnym Psedomonas ,nie cierpie tej bakterii .Mam nadzieje , ze znowu bedzie wam dane aby Dominika miala dluzsza pause w chorobie. Wtedy moglibyscie naladowac wasze „baterie”.Nam jest to zawsze bardzo wazne, bo kazda zakonczona walka jest przygotowaniem do kolejnej. Jestes bardzo silna i wspaniala kobieta. Sciskam was mocno..
21 maja 2019 at 22:37
Witam. Co u Misi? Często odwiedzam Pani bloga, a od dłuższego czasu jest cisza.