Mamy w Polsce ponad 1300 osób chorych na mukowiscydozę, ale ze względów finansowych nie wykonuje się u nas przeszczepów płuc – wyjaśniał na antenie TVN24 prof. Wojciech Cichy, z Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Dzięki tzw. screeningowi neonatalnemu (badaniom na noworodkach) i dzięki rozwinięciu pewnych form opieki nad pacjentami z mukowiscydozą, średnia długość życia w Polsce znacznie się wydłużyła, z 16 do 30 – wynika z relacji gościa TVN24.
– Nie jest to jeszcze średnia światowa, ale jednak służba zdrowia zajmująca się tymi pacjentami w Polsce (…) tego typu wskaźnikiem, który nie jest związany z jakością życia i sposobem terapii, ale z długością życia, może się pochwalić – powiedział prof. Cichy.
Najczęstsza choroba genetyczna
I podał podstawowe dane dotyczące choroby. – Mukowiscydoza jest najczęstszą chorobą genetyczną rasy białej. W średnio zatłoczonym autobusie lub tramwaju są przynajmniej dwie osoby, które są nosicielami uszkodzonego genu – powiedział prof. Cichy.
Trudność leczenia tej choroby polega na tym, że jest ona chorobą wielonarządową. – Dotyka górnych dróg oddechowych, dotyka płuc, przewodu pokarmowego, wątroby, trzustki, jelit – wyliczał. Podkreślił też, że zmiany w płucach dotyczą wszystkich chorych, a najkrótszym opisem mukowiscydozy jest: choroba gęstego śluzu w płucach i innych narządach.
Przeszczepów (w Polsce) nie ma
Choć w 1989 roku odkryto gen odpowiedzialny za występowanie choroby i trwają próby z terapią genową. – Niestety te tzw. transfekcje genem (wprowadzenie obcego DNA do komórki – red.) nie są skuteczne i dlatego ostatecznym rozwiązaniem (…) jest przeszczep płuc – powiedział.
W polsce jest 18 osób chorych na mukowiscydozę, które przeszły przeszczep, ale wykonano je za granicą – w większości w Austrii. Mimo tego, że w Polsce są specjaliści przygotowani do ich przeprowadzenia – wszystko rozbija się o pieniądze.
jak//kdj
Test pochodzi ze strony – zobacz: W Polsce na przeszczepy brakuje pieniędzy
Dodaj komentarz