3 tygodnie temu wyszłyśmy ze szpitala po udanej kwalifikacji do przeszczepu wątroby. Rozpoczęliśmy bardzo trudny okres – okres oczekiwania. Wydawało nam się, że nie ma nic gorszego od życia z telefonem w ręku. Dzwoni obcy numer a ja  od razu dostaje palpitacji serca, po czym okazuje się, że to tylko pani z ofertą na nowy abonament telefoniczny. Niestety okazało się, że czekanie to pikuś… Po powrocie do domu, Dominika od początku „dziwnie” się czuła. Nie mogła jeść niektórych produktów, miała mdłości. Początkowo zrzuciliśmy to na karb stresu, jednak objawy się nasilały. Doszedł odruch wymiotny, który męczył małą cały poniedziałkowy dzień a potem noc. Jednak jak już było nie raz, rano wstała i zaczęła się jak zwykle szykować do szkoły.  Kontynuuj czytanie

Po raz pierwszy o tym, że Dominiki wątroba jest w złym stanie usłyszeliśmy w czerwcu 2015r, wówczas też zostaliśmy poinformowani, że KIEDYŚ będzie potrzebny przeszczep wątroby. Nikt nam nie potrafił powiedzieć co oznacza to KIEDYŚ więc żyliśmy nadzieją, że to na pewno będzie w odległej przyszłości… Niestety proces chorobowy postępował szybciej niż sądziliśmy. Widzieliśmy jak choroba stopniowo odbiera Misi energię, stała się spokojniejsza, więcej czasu spędza leżąc, trudniej jest jej się skupić nad lekcjami, zaczęła mówić, że „źle się czuje”. Do tego doszło wodobrzusze i  hipoalbuminemia. Mimo tego, żyliśmy normalnie ciągle mając nadzieję, że to jeszcze nie czas. Kontynuuj czytanie

Planowałam, że napiszę o tym, że po wizycie u naszej ukochanej dr diabetolog jesteśmy bardzo zadowoleni. Hemoglobina glikowana – 5.0! Doktor powiedziała, że gdyby zbadać nam cukry z 3 m-cy to jest pewna, że nie będzie tak fantastycznego wyniku. Fakt, tak wyprowadzonych cukrów, nie mieliśmy jeszcze nigdy. Zapewne duża tu zasługa pompy insulinowej a także systemowi monitorowania glikemii Freestyle Libre, która pozwala nam na szybka reakcję. Niestety radość z fantastycznych cukrów, zmącił nam katar i ból gardła, do tego ból brzucha i biegunka… Temperatura nieznacznie podwyższona bo 37,3. Oczywiście znowu szlaban na szkołę. Nie martwiłabym się tym tak bardzo, gdyby Dominika nie skończyła wczoraj 4-tygodniowej kuracji antybiotykiem a w niedzielę,nie mielibyśmy zaplanowanego przyjęcia na oddział gastrologiczny, gdzie młoda ma mieć gastroskopie… Póki co jakoś próbujemy się ratować i mamy nadzieję, że nic się z tego nie rozwinie.

każdy o tym wie 🙂 Jednak pewne egzemplarze są strasznie oporne na wysiłek fizyczny, nad czym my- rodzice bardzo ubolewamy. Z powodu powiększonej śledziony i kilku innych problemów, nie każdy rodzaj aktywności jest wskazany dla Dominiki, w efekcie – nie ma jej prawie w ogóle. Przyznaję, że w mojej ocenie wydolność Misi spada, czasami łapie zadyszki zwyczajnie idąc. Bardzo mnie to martwi. Jako, że ostatnio stan Dominiki trochę się ustabilizował, postanowiłyśmy chodzić na Zumbę i Jogę. Dzisiaj zaliczyłyśmy pierwsze zajęcia ZUMBY i przyznaję, że gdy ja umierałam ze zmęczenia, moje dziecko nawet nie zasapało! I już nic nie rozumiem 🙂 Spirometria nie jest tragiczna, ale też nie jakaś rewelacyjna, widzę, że mała szybciej się męczy, ale nijak to się nie przekłada na taniec. Snuję spiskowe teorie,  że może te zadyszki to ucisk śledziony na przeponę i nijak to się ma do stanu płuc. Dominika z ZUMBY czerpie jeszcze jedną korzyść 🙂 Podczas zajęć musiałyśmy mocno kontrolować cukier bo pięknie leciał w dół i młoda musiała podjadać żelki. Była z tego powodu bardzo zadowolona, bo jak wiadomo, za żelki dałaby się pociąć 🙂 W czwartek idziemy na JOGĘ. Misia była już na kilku zajęciach, ale dla mnie to będzie debiut. A przyznaję, że ćwiczenia nie są moim ulubionym zajęciem 🙂 Noo ale dam radę.

No i mamy koniec pierwszego półrocza. Jak ten czas szybko leci. Dopiero moja „mała” córeczka szła do pierwszej klasy gimnazjum a tu już półmetek. Oczywiście jak to już mam w zwyczaju, chwalę się! Pomimo 200 godzin  nieobecności w szkole i w tym semestrze udało się Dominice osiągnąć fantastyczne wyniki w nauce  – średnia 4,83. Kontynuuj czytanie

Pierwszy raz o przeszczepie wątroby usłyszeliśmy ponad rok temu, ale tak naprawdę, nie bardzo wzięliśmy to sobie do serca. Wydawało się to tak odległe… Przyznaję, że teraz mamy mętlik w głowie. Mamy świadomość, że niestety choroba postępuję i to co miało być „kiedyś” zaczyna się do nas coraz bardziej przybliżać. Dzisiaj po raz pierwszy stoczyliśmy bój o przetoczenie albumin. Niby nic takiego. Ale okazało się, że w miejscowym szpitalu nie ma takiej możliwości no chyba, że przyjmiemy się na oddział, gdzie nie ma izolatki z węzłem sanitarnym, co absolutnie nie wchodzi w grę. Pojechaliśmy do Grudziądza, gdzie spotkaliśmy się z wielką życzliwością. Podano Misi albuminy na SORze mimo, iż nigdy wcześniej takich rzeczy nie robiono ALE lekarze sami widzieli zagrożenie jakie płynie z pobytu na oddziale. Nawet takim z izolatką i węzłem sanitarnym. Jesteśmy pod wrażeniem. Kontynuuj czytanie

Siedzę z filiżanką kawy w ręku. Za oknem słychać od czasu do czasu huk, to zapewne Ci bardziej niecierpliwi już teraz pragną przywitać Nowy Rok.  A my? Robię szybki rachunek… Jaki był ten 2016r? Przyniósł wiele łez, strachu, zmusił nas abyśmy sprostali nowym wyzwaniom, abyśmy za każdym razem gdy upadaliśmy – wstawali, podnosili wysoko głowę i parli do przodu. Kontynuuj czytanie

Zawsze chwalę się tym, że pomimo wielu problemów ze zdrowiem, Dominika jest bardzo mądrą, zdolną i ambitną dziewczynką 🙂 No wiem, każda mama tak mówi o swoim dziecku 😉 Kontynuuj czytanie

No to mamy pierwsze zaostrzenie po pobycie w Rabce. Co to znaczy? Po prostu aktywnie toczący się stan zapalny. Dominika kaszle, trudniej jej odkrztusić zalegającą wydzielinę, ale jak to ona, zawsze uśmiechnięta i pełna energii. Dostała na 4 tygodnie biseptol 960 w dawce 2×1.  Jest to dość agresywna terapia, szczególnie dla wątroby Dominiki, ale jak zwykle mamy nadzieję, że da radę.  Kontynuuj czytanie

Pisałam już kiedyś, że mukowiscydoza to choroba, której choćbyś nie wiem jak bardzo się starał – nie zrozumiesz. Tu nic nie jest biała albo czarne. Codzienność jawi się w różnych odcieniach… ostatnio u nas niestety szarości. Po całym tym miesięcznym chorowaniu mieliśmy nadzieję, na odrobinę kolorowych barw. Dominika wróciła do szkoły, gdzie masa zaległości i sprawdzianów do napisania ale to nic wielkiego, bo w końcu zagościła normalność… Kontynuuj czytanie