Dzisiaj Internet obiegła informacja, że w USA dopuszczono do obrotu lek na mukowiscydozę, a konkretnie na mutacje delf508 w obu allelach. Taką mutację ma Dominika. Trudno sobie wyobrazić, że Misia bierze tabletkę czy nie wiem jak ten lek ma być podawany i jest zdrowa. Oczywiście spustoszeń których dokonała choroba już nie naprawimy ale nie będzie nowych. Nawet nie potrafię sobie tego wyobrazić. Przyznaję, że nie przeczytałam tej informacji… Dlaczego? Poszukałam tylko ceny. I bardzo dobrze ją zapamiętałam 225 000$ – 250 000$. Po szybkim przeliczeniu wychodzi 75 000zł MIESIĘCZNIE.  Kwota nie do zdobycia, poza możliwościami wszystkich polskich rodzin. Oczywiście, można mieć nadzieję, że po wprowadzeniu leku do Europy cena ta zostanie obniżona, pytanie tylko do ilu? 50 000zł MIESIĘCZNIE? Istnieje  duże prawdopodobieństwo, że w krajach bardziej przyjaznych chorym np: w Anglii, lek ten zostanie zrefundowany, a wtedy zaczną się masowe emigracje i Polska stanie się krajem, w którym problem mukowiscydozy nie istnieje. Jakby ktoś miał ochotę dowiedzieć się czegoś więcej poza ceną, tutaj ten tekst… Ja nie mam siły tego czytać. Idę pakować walizki 🙂

http://mobile.nytimes.com/2015/05/13/business/cystic-fibrosis-drug-wins-approval-of-fda-advisory-panel.html?_r=2&referrer

Właśnie zakończył się okres rozliczeniowy. To bardzo ważny dla nas czas, gdyż jest to jedyna forma pomocy z jakiej korzystamy. Dzięki pieniążkom z 1% podatku, możemy zapewnić Misi odpowiednie leczenie, które z roku na rok jest coraz bardziej skomplikowane i pochłania coraz to więcej środków. Dziękujemy, że jesteście z nami, że o nas pamiętacie. Za telefony z pytaniem jak się ma Dominika, jak się czuję – było to niezwykle miłe, gdyż zwykle ludzie boją się nas o to pytać, zresztą niesłusznie. Potrafimy o tym już spokojnie rozmawiać, w końcu mukowiscydoza to nasza codzienność. Bardzo się cieszymy, gdy mamy poczucie, że nie jesteśmy sami w tej walce, którą zamierzamy wygrać 🙂

ps. Niestety znowu nie udało się włączyć insuliny. Musimy poczekać na wolne miejsce na oddziale, gdyż nie da się tego zrobić w poradni. Chcielibyśmy mieć to już za sobą.

Misia wczoraj skończyła antybiotyk  i wczoraj przyplątał się katar i ból gardła. Fantastycznie… Walczymy domowymi sposobami, bo nie ma mowy aby ta infekcja skończyła się kolejnym antybiotykiem. Nie zgadzamy się i już.

Właśnie dostałam maila od Pani dr, że czas na insulinę… Oczywiście z jednej strony bardzo się cieszymy, bo w końcu mała będzie mogła jeść bez ograniczeń. Nie trzeba będzie bać się za wysokich cukrów i powikłań, które się z tym wiąrzą, ale oczywiście jak wszystko nowe, trochę nas to przeraża. Dominika dobrze nastawiona a to najważniejsze, w końcu to jej „nowy” obowiązek będzie.

To najczęściej słyszane zdanie w ostatnim czasie. Jednak w tym roku Wielkanoc nie była radosna. Oczywiście Zając spisał się na 6, bo Dominika ma wokół siebie wiele kochających ją osób. Dziękujemy 🙂  Ale dalej było już tylko gorzej. Najpierw boląca głowa i  brzuch, „obcy” kaszel, a potem podwyższona temperatura, brak apetytu i święta spędzone w łóżku. Dzisiaj wizyta u lekarza i standardowo – brak numerków, olbrzymie kolejki, ale mamy to szczęście, że mamy wspaniałego doktora, który znalazł dla nas chwilę. Wizyta w gabinecie, też dość typowa – dziecko na słuchawkę czyste, gardło piękne itp., ale nasz doktor już wie, że to o niczym nie świadczy. Dostałyśmy skierowanie na morfologię na cito. Wynik pokazał, podwyższone CRP i inne składniki, które świadczą o stanie zapalnym w  oskrzelach. Misia dostała Bactrim 480mg w super dawce 2×1,5 tabletki na 14 dni. Na moje pytanie czy w poniedziałek może wrócić do szkoły, usłyszałam, że nikt nie zna tak dobrze Dominiki jak ja i na pewno moja intuicja pomoże mi podjąć właściwą decyzję. W sumie racja, znam ją już trochę. Tym razem bez antybiotykoterapii wytrzymała 2 miesiące.  Trochę słabo…

nawet gdy w nocy boli Cię brzuch, masz duszności, bóle w klatce piersiowej i jakby było mało cukier 57 – wstajesz rano, uśmiechasz się i idziesz do szkoły napisać dwa sprawdziany. Wprawdzie ze zwolnieniem z w-fu ale kto by się tym przejmował. Czasami mam wyrzuty, że powinnam dać jej odpocząć, ale choroba nie może być taryfą ulgową. Nie jedzenie, aktywne popołudnie z przyjaciółmi i chipsami  oraz beznadziejna pogoda – to sprawcy złego samopoczucia. Rano zmęczona ale w dobrej formie. Kontynuuj czytanie

Dzisiaj zaczął się XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który ma na celu przybliżyć społeczeństwu problem mukowiscydozy. Z roku na rok chorobę poznaje coraz więcej ludzi, ale czy ją rozumie? Niestety, ale mukowiscydoza najczęściej kojarzona jest z kaszlem, ewentualnie z problemami płucnymi. Ciągle przez nasze społeczeństwo bagatelizowana, bo przecież chorzy tak fantastycznie wyglądają… bynajmniej Ci mali.  Do tego ta ogromna potrzeba normalności. Pamiętam jak jeszcze kilka lat temu, sama twierdziłam, że choroba mojego dziecka to nic wielkiego, że wystarczy robić inhalacje, drenaże, łykać tabletki i można żyć normalnie. Oczywiście wtedy w to wierzyłam, byłam przekonana, że właśnie tak jest. Z uporem maniaka powtarzałam „żyjemy normalnie”, inaczej ale „normalnie”. Teraz, po kilku latach nauki życia z mukowiscydozą, już nie twierdzę, że nasze życie jest „normalne”. Zachowujemy tylko pozory normalności. Nasze życie to od początku do końca walka o to kto będzie górą, choroba czy my.

Najsmutniejsze jest to, że tak naprawdę to nie mamy na to wpływu. Bo czasami można się dwoić i troić a ona i tak robi co chce.

Dzisiaj wróciliśmy z CZD. Misia miała USG jamy brzusznej,  Wodorowy Test Oddechowy po fruktozie oraz badania krwi. Jakiś czas temu, wyszły małej obniżone płytki krwi, mieliśmy powtórzyć badanie, jednak postanowiliśmy poczekać do dzisiejszych badań. Okazało się, że te obniżone wartości mogą być powiązane z powiększoną śledzioną, która dzisiaj małej wyszła w badaniu. Bardzo jesteśmy ciekawi jak wyjdzie dzisiejsza morfologia, do tego doszły zaburzone przepływy przez żyłę wrotną a i stan wątroby też nie zachwyca. Test na tolerancję fruktozy do powtórzenia, gdyż Dominika bez obciążenie wydmuchała 500. Pani pielęgniarka się przeraziła, bo więcej wartości aparat nie ma a najwyższą jaką kiedykolwiek widziano było 200. Opcje są dwie: albo aparat się zepsuł – bo już więcej nie dał się uruchomić, albo Dominika ma tak olbrzymią nietolerancję fruktozy.  Oczywiście wierzymy, że to pierwsze 🙂 Na czerwiec mamy zaplanowaną hospitalizację celem wykonania gastroskopii, fibro-skanu oraz powtórzymy ten nieszczęsny test. Na razie mamy spróbować trochę ograniczyć fruktozę w diecie Misi. Biorąc pod uwagę fakt, że mamy też ograniczać laktozę gdyż Dominika ma olbrzymią nietolerancję laktozy, cukry – bo ma nietolerancję glukozy to powiem, że żywienie Misi staje się nie lada wyzwaniem. Ale oczywiście jakoś to ogarniemy, bo wyzwania to coś z czym zaczynamy się zaprzyjaźniać.

niepełnosprawnego dziecka! Tak, tak! Można sobie siedzieć w domu, nic nie robić i dostawać ZA DARMO  od naszego łaskawego Państwa 1200zł. Większość kobiet chętnie by porzuciła pracę, aby mieć tak dobrze jak my. Zazdroszczą nam. Naprawdę, nie żartuję… Wiele osób właśnie tak myśli. Ale istnieje wielkie prawdopodobieństwo, że od lipca, będą mogli spać spokojnie, bo nasze „opiekuńcze” Państwo chce części matek pozbawić składek emerytalnych i tych wywalczonych w ubiegłym roku 1200zł.  No, ale skoro łaskawie dano nam te pieniądze to teraz trzeba poszukać oszczędności. Ktoś wpadł na super pomysł, że  rodziny, gdzie dochód przekracza 1000zł netto na osobę, są tak zamożne, że spokojnie matka-całodobowa opiekunka, nie potrzebuje żadnych pieniędzy.  Bo przecież rodzina trzy osobowa, która ma dochód 3100zł świetnie sobie sama poradzi.  Bo kogo obchodzi, że są kredyty mieszkaniowe, opłaty, wyjazdy do specjalistów, leki, rehabilitacja i wiele innych. Baa, nasze opiekuńcze Państwo, jeszcze zastanawia się jak pozbawić nas 1% podatku, który za Państwo finansuje w części leczenie naszych dzieci. Nasuwa się pytanie – jak mamy żyć?

Sama niejednokrotnie zastanawiałam się nad powrotem do pracy, bo wbrew temu co myślą inni „siedzenie” w domu zabija… Dosłownie… Nie masz chwili odskoczni, nie możesz zapomnieć o tym z czym walczysz. Jeżeli marzysz o tym aby zwyczajnie poplotkować czy szczerze się pośmiać to zaczynasz się zastanawiać czy wszystko z Tobą w porządku… Twoje życie to choroba dziecka. Wszystko kręci się wokół tego. Inhalacje, drenaże, rehabilitacja, leki. Gotujesz obiad i myślisz czy zje, robisz zakupy z myślą o dziecku, nawet sprzątasz myśląc o jego bezpieczeństwie. A jak już wyluzujesz i się uśmiechasz, to też tylko powierzchownie bo wewnątrz kryje się strach. Ale tylko nieliczni potrafią go dostrzec… a i zwykle dostrzegają go ludzie, z którymi wcale nie jesteśmy tak blisko… też dziwne.  Czasami mając tego wszystkiego dość, chciałabym wyjść z domu, zamknąć drzwi i zająć się zupełnie czymś innym. Pytanie tylko, kto zatrudni kobietę, która w 100% oddana jest walce o swoje dziecko?  Która przynajmniej raz w miesiącu jedzie z dzieckiem na wizytę u specjalisty? Która w każdy poniedziałek i środę, potrzebuje wyjść wcześniej aby zdążyć na rehabilitację? Która w każde wakacje potrzebuje urlopu aby zmienić dziecku klimat? Nie wspominając o niezaplanowanych chorobach, hospitalizacjach… Przykre, ale takie matki jak ja, mają marne szanse na pracę.  Zawsze myślałam, że jak Misia podrośnie będzie łatwiej wrócić do pracy bo będzie bardziej samodzielna. Nic bardziej mylnego. Starsze dziecko wprawdzie jest samodzielne, potrafi o siebie zadbać, ale niestety mukowiscydoza to choroba która postępuje z wiekiem… Misia jeszcze długo nie pojedzie sama do specjalisty  oddalonego o 260 czy nawet 100km od domu. Jeszcze długo będę jej potrzebna. I realnie patrząc powrót do pracy wydaje się niemożliwy. W takiej sytuacji jak ja, jest wiele mam. Naprawdę nie ma czego zazdrościć, to My zazdrościmy Wam -zdrowych dzieci..

Latem Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział Gdańsk, ogłosiło konkurs na ubranie golasa 🙂  Dominika razem z babcią przygotowały pacynce strój Czerwonego Kapturka. Misi pacynka znalazła się wśród 12 laureatek. Nagrodą miało być zdjęcie w kalendarzu i sesja zdjęciowa. Po małych zawirowaniach, w niedzielę dotarła do nas przemiła Pani fotograf Anna Maria Biniecka by zrobić Misi kilka zdjęć

( https://www.facebook.com/anna.maria.biniecka?fref=ts)  Zabawa była przednia a efekty pracy – zachwycające. Dziękujemy Towarzystwu za zorganizowanie tak wspaniałej nagrody i Pani Ani, za wspaniałe zdjęcia i miło spędzony czas.

Dość dziwne uczucie, gdy wchodzisz z dzieckiem w maseczce do przychodni pełnej ludzi a PERSONEL medyczny dziwnie się na ciebie patrzy. Plus za to taki, że zostałyśmy przyjęte od razu. Nie ukrywam, że mamy fajnego pediatrę, który naprawdę troszczy się o Misię ale czasami mam wrażenie, że on też nie bardzo wie jak z nią postępować. Bo z jednej strony widzi dobrze wyglądające dziecko, które prawie zawsze jest osłuchowo czyste, z drugiej wyniki jej badań, które są zupełnym zaprzeczeniem tego pierwszego. I bądź tu mądry. Tym razem było podobnie. Na słuchawkę super. Jednak opowieści Dominiki o tym, że jak bierze wdech boli ją w klatce piersiowej i ta skacząca saturacja, skłoniły doktora do zrobienia RTG, morfologii i CRP – wszystko na cito.

I uwaga tutaj też niespodzianka, bo na rtg wyszły zagęszczenia okołooskrzelowe, które mogą świadczyć o zapaleniu oskrzeli ale CRP – idealne… Po konsultacjach z IMID, Dominika dostała Klacid na 10 dni. A żeby było jeszcze ciekawiej morfologia wyszła też nieprawidłowo MCV, MCH i płytki krwi poniżej normy a RDW podwyższone. Niby mamy się tym nie martwić, ale za 2 tygodnie powtórzyć morfologię. Porównałam te wyniki do wcześniejszych i zawsze miała środeczki… Zobaczymy co wyjdzie w kolejnych badaniach. Wychodzi na to, że Dominika rozpoczęła ferie o tydzień wcześniej.

gdy ma się chore dziecko a jest problem aby dostać się do lekarza… Numerków brak już o 8.15. Przyjść i pytać doktora czy przyjmie. Bosko.. Oni chyba nigdy się nie nauczą, że pół godziny w przychodni pełnej chorych dzieci jest gorsze niż gdyby do tego lekarza w ogóle nie iść… No tak, ale nie iść też nie można… Dominika od kilku dni ma problem z zatokami. Dwie noce z rzędu męczyły ją duszności. Suchy kaszel, problemy z oddychaniem, dodatkowe inhalacje i klepanie. Saturacja momentami spada do 88-90.  Dzisiaj rano doszło jeszcze ucho. W dzień jest dość dobrze, gorzej wieczorem. Teraz śpi i to całkiem spokojnie… I co tu robić? Najgorsze jest to, że na 99%, doktor ją obejrzy i powie, że nic jej nie jest… bo gardło czyste, osłuchowo czysto…

Powiem, że w takich chwilach czuję bezsilność. Sama mam decydować czy to jest już zaostrzenie czy jeszcze nie? Czy ma wziąć antybiotyk, czy jeszcze poczekać? Wiele razy zdarzyło nam się przechodzić zaostrzenie a efektem tego są piękne zmiany w płucach. Wiem, że muszę nauczyć się reagować wcześniej… I powtarzam sobie „regułkę”, którą wszystkie matki chorych dzieci powinny wykuć na pamięć… O zaostrzeniu mówimy, gdy występują co najmniej 4 objawy z niżej wymienionych:

– nasilenie kaszlu;
– zwiększenie ilości wykrztuszanej wydzieliny lub zmiana jej charakteru na bardziej ropny;
– duszność, świszczący oddech, nieproduktywny kaszel;
– stwierdzenie w badaniu przedmiotowym nowych zmian osłuchowych;
– nowe zmiany w badaniu radiologicznym lub progresja zmian wcześniej istniejących;
– wyhodowanie nowych patogenów w materiale z układu oddechowego, szczególnie Pseudomonas aeruginosa;
– pogorszenie wskaźników spirometrycznych;
– nasilenie hipoksemii i/lub hiperkapnii (pulsoksymetria, gazometria);
– utrata łaknienia;
– ubytek masy ciała;
– pogorszenie tolerancji wysiłku;
– gorączka lub stany podgorączkowe;
– podwyższenie wskaźników stanu zapalnego (leukocytoza, OB, CRP

Taaa wyszło mi 4, a przecież nie wszystko mogę sprawdzić… Chyba takie wytyczne powinien dostać każdy pediatra… Kończyłam ekonomię a nie medycynę więc nie bardzo wiem, dlaczego muszę sama wiedzieć a raczej zgadywać co jest dobre w danej chwili. Brak dostępności do specjalisty – to chyba jeden z większych problemów chorych na mukowiscydozę. I póki co nic nie zapowiada, że to się zmieni… Matki nie powinny leczyć swoich ciężko chorych dzieci… ale niestety muszą.