Dzisiaj byliśmy na wizycie w IMID, w planie był tomograf płuc. Niestety nie udało się go wykonać, bo Dominika od piątku gorączkuje i źle się czuje. Do tego, cukry nam się rozregulowały.  Innych objawów brak. No może poza problemami z brzuchem, kórych mamy już serdecznie dość. Usłyszeliśmy, że Dominika jest „za chuda” i słowo, którego słyszeć nie chcemy  „peg” czyli dożywianie do żołądkowe.  Oczywiście póki co, na gastrostomie zgadzać się nie zamierzamy, bo uważamy, że problemy z wagą są spowodowane ciągle bolącym brzuchem i  biegunkami. Jeżeli uporamy się z tym problemem sami zawalczymy o wagę bo wbrew temu jak Misia wygląda, ma całkiem dobry apetyt. Niestety nikt nie potrafi powiedzieć nam dlaczego ten brzuch boli. Postanowiłam sama, prywatnie zrobić posiew kału, do tego test na nietolerancję pokarmowe i tutaj moje pomysły się kończą. Bardzo nas ten brzuch martwi. Bolał nawet w Disnaylandzie, odbiera małej energię i radość. Dominika opuszcza bardzo dużo szkoły. Myślę nawet o nauczaniu indywidualnym, a kto mnie zna, wie, że jestem jego wielkim przeciwnikiem. Teraz też dostała antybiotyk na dwa tygodnie, w dawce jak dla dorosłego. Martwi mnie to moje dziecko. Ale oczywiście, jak to my, robimy kilka głębokich wdechów i brniemy do przodu. Jakoś to poukładamy!

Zawsze bardzo chciałam zwiedzić Paryż. Często wchodziłam na google earth by znaleźć się tam, chociaż w taki sposób. Gdy mama zgłosiła mnie do Fundacji Mam Marzenie, od razu wiedziałam o co poproszę 🙂 Musiałam wprawdzie czekać na spełnienie marzenia prawie rok, ale to nic nie szkodzi. Było warto.
10.09 rano,  rozpoczęła się nasza podróż. Najpierw musiałam pojechać z mamą pociągiem do Warszawy, gdzie czekała na nas wolontariuszka z Fundacji Mam Marzenie. Linda, bo tak miała na imię wolontariuszka zawiozła nas na lotnisko do Modlina, skąd lecieliśmy do Francji. Z lotniska odebrał nas Pan Krzysztof i Pani Kasia. Nie mogłam się doczekać kiedy dotrzemy do Paryża. Jak tylko z oddali zobaczyłam wieżę Eiffla, minęło mi zmęczenie 🙂 Ale pierwszego dnia nie mieliśmy w planie jej zwiedzania. Gdy dotarliśmy do hotelu, zjedliśmy i troszkę odpoczeliśmy, Pan Krzysztof, Pani Kasia i Pani Roma zawieźli nas na rejs po Sekwanie. Niestety,  po drodze rozbolał mnie brzuch i musieliśmy z niego zrezygnować.
Następnego dnia rano, na zwiedzanie miasta zabrała nas Pani Dorota. Pojechaliśy metrem. Najpierw wieża Eiffla. Na górze czułam się trochę jak na Pałacu Kultury 🙂 Tylko trochę większym. Widoki były śliczne.

A tutaj wygłupy na wysokościach z Lindą 🙂

Potem przeszliśmy się uliczkami w poszukiwaniu miejsca na obiad. Znaleźliśmy miłą kafejkę, gdzie jadłam ślimaki i mule. Ślimaki były całkiem smaczne, mule trochę mniej, ale i tak zjadłam. Oto dowód 🙂

Oczywiście na deser obowiązkowo krem brulee. Po obiedzie, zwiedziliśmy Katedre Notre Dame a potem Łuk Triumfalny.

Było naprawdę super. Do hotelu wróciliśmy późnym wieczorem. Nie miałam już na nic siły, bo znowu bolał brzuch.
W sobotę rano, na śniadanie postanowiłam jeść tylko suchy chleb aby uniknąć bólu brzucha, bo w planie był Disneyland 🙂 Ten park, naprawdę robi wrażenie. Było fantastycznie! Najbardziej podobała mi się wyrzutnia Space Montain. Było bardzo strasznie, tak strasznie, że aż fajnie. Inne atrakcje też były wspaniałe. Trochę zabawę psuł nam deszcz, ale nie było źle. Do hotelu wróciliśmy po 24. Byłam zmęczona jak nigdy w życiu.

Niedziela to nasz ostatni dzień na zwiedzanie. Pojechaliśmy razem z Lindą do Luwru. Bardzo mi się tam podobało. Koniecznie musiałam zobaczyć Mona Lise i Wenus z Milo.  Najbardziej jednak podobały mi się sale ze starożytnego Egiptu. Oczywiście całego Luwru nie udało się zobaczyć, bo nie miałyśmy już siły, ale i tak warto było tam wejść 🙂

Potem poszłyśmy poszwędać się po Paryżu – plac Pigalle, Moulin Rouge, wzgórze Montmarte z Bazyliką Sacre-Coeur. Było cudnie. Wieczorem pożegnalna kolacja i wręczenie dyplomów spełnionego marzenia.

Poniedziałek rano, to już tylko spacer po okolicy i wyjazd, bo o 15.00 mieliśmy samolot do Warszawy. W domu byłam o 24.00.
Były to fantastyczne dni! Poznałam bardzo miłych ludzi i przeżyłam cudowne chwile. Nie żegnam Paryża, tylko mówię mu  DO ZOBACZENIA, bo jeszcze kiedyś tam wrócę 🙂
Dominika

Ps. Ja chciałam tylko dodać, że w Paryżu gościłyśmy na zaproszenie Polonii francuskiej. Przesympatyczni, ciepli i wrażliwi ludzie. Organizują różne akcje aby zdobyć pieniążki na spełnianie marzeń polskich, chorych dzieci. Pisząc to wzruszam się, bo okazano nam tam tyle serdeczności, że trudno to opisać. Dobrzy ludzie są wśród nas, czasami tylko trzeba się rozejrzeć. Dziękujemy 🙂
Nie wiem, czy Lindo tutaj trafisz, ale jako, że to nasza strona – Tobie także dziękujemy za Twoje szaleństwa i cenne nauki 😉

Jutro wielki dzień! Fundacja Mam Marzenie spełni marzenie Dominiki. Wszyscy jesteśmy od kilku tygodni bardzo tym faktem podekscytowani. Oczywiście sama marzycielka najbardziej. Od kilku dni, planujemy co zabrać na naszą wyprawę. Rozmawiamy o ludziach, którzy spełnią marzenie Misi. Muszą być cudowni i szlachetni skoro angażują się w uszczęśliwianie bardzo chorych dzieci.  Kilka dni temu, Dominika przyszła do mnie i powiedziała, że postanowiła zrobić coś dobrego, skoro spełniają się jej marzenia, może ona też, może spełnić czyjeś. Troszkę mnie to zaskoczyło, więc zapytałam co to takiego. Odpowiedziała, że właśnie przeglądała stronę Fundacji Rak’n’Roll, gdzie przeczytała o akcji Daj Włos i postanowiła podzielić się swoimi włosami z chorymi kobietami, bo one marzą o ładnej fryzurze, a jej kiedyś włosy odrosną a zresztą nadszedł czas na zmiany i pora wypróbować jak to jest mieć krótką fryzurkę.  Nie muszę chyba pisać, że bardzo jestem z niej dumna. Włosy zapuszczała przez prawie 3 lata. Dzisiaj się z nimi pożegnała 🙂 Ale nie było łez żalu, tylko radość, że w tak prosty sposób można pomóc innym. I z tego miejsca zachęcam wszystkie, małe i duże kobietki, dzielcie się swoimi włosami. Wam włosy odrosną bardzo szybko, a peruka z Waszych włosów sprawi, że obdarowana będzie miała więcej siły do walki z chorobą nowotworową. A dobry nastrój i wiara w lepsze jutro są najlepszymi motywatorami do stawiania czoła przeciwnościom losu.  My z Dominiką w to wierzymy.

Nie ma nic cenniejszego od radości dziecka. Gdy widzę Dominikę, z wypiekami na twarzy i lśniącymi oczami jestem szczęśliwa! Nie ma piękniejszego widoku! Ostatnimi czasy, choroba Misi nie rozpieszcza, regularnie co 6 tygodni musi zjawiać się na tygodniowe hospitalizacje w CZD, nie jest to miłe. Oczywiście mała jest dzielna i fantastycznie to wszystko znosi, jednak powinna cieszyć się wakacjami, swoim dzieciństwem, a nie spędzać długie dni w dusznych salach szpitalnych. Tym razem te niedogodności zostały Dominice sowicie wynagrodzone. Raz – telefonem z Fundacji Mam Marzenie z informacją, że zostanie spełnione jej marzenie o podróży, dwa – telefonem od fantastycznej, pełnej energii i pasji osoby, która postanowiła zrobić Dominice sesje zdjęciową w plenerze. Tutaj można pooglądać jej prace  http://www.lucynakonecka.com  Oczywiście, nie muszę pisać, że radości było co niemiara. Ci którzy znają Misię, wiedzą, że obiektyw i kamera to coś co kocha.  Drugie marzenie spełniło się bardzo szybko 🙂 Mała spędziła wczoraj cudowny dzień, pozując do zdjęć i super się bawiąc. Fotografie wyszły cudowne. Patrząc na nie, wzruszam się. A te balony i bańki mają dla mnie szczególne znaczenie.

Jeżeli bardziej się nie postaram, takie tytuły będą u nas dość często. Wczoraj późnym wieczorem wróciłyśmy ze szpitala. 6 dni na oddziale sprawia, że człowiek czuje się bardzo zmęczony… Szczególnie gdy za oknem upały a w klinice sauna, bo ktoś wymyślił, że okna się nawet nie uchylają a klimatyzacja zwyczajnie nie daje rady. Na szczęście wakacyjny pobyt mamy za sobą. Za 6 tygodni kolejny… Tym razem gastroskopie i opaskowanie żylaków Dominika zniosła bardzo dobrze, nie było żadnych stresujących sytuacji. Obyło się bez intubacji, która poprzednim razem była konieczna… Niestety ciągle tworzą się nowe żylaki i trzeba się z nimi rozprawić, stąd kolejne planowane wizyty na gastroenterologii.  Męczący pobyt w szpitalu osłodziła nam wiadomość z Fundacji Mam Marzenie z informacją, że we wrześniu spełni się marzenie Dominiki:)  Dziecko przeszczęśliwe! Tym bardziej, że oprócz jej wymarzonej podróży i zwiedzenia kilku miejsc, trafił się mały bonus 🙂 Ale na razie ciii. Jak się spełni, wtedy opowiemy. Teraz cieszymy się ostatnimi dniami wakacji bo szkoła tuż tuż.

Dominice jak widać, udało  się 🙂 I w tak beztroski sposób minęła jej połowa wakacji. We wrześniu czeka ją nowa szkoła, nowe koleżanki i nowe wyzwania.  Oczywiście Misia nie może się już doczekać 🙂 A ja, przygotowuję się mentalnie na rozmowę z wychowawcą i dyrekcją o problemach Dominiki. Co im powiedzieć ? Ile informacji przekazać, aby moje dziecko było bezpieczne, ale aby też nie robić w szkole sensacji… Bo normalność, jaka by ona nie była jest najważniejsza. Kwestie rówieśnicze, pozostawiam Misi, to ona decyduje co i komu mówi. Ale za nim przyjdzie czas na szkołę, przed nami jeszcze pobyt w szpitalu. Dominika będzie miała kolejny zabieg opaskowania żylaków przełyku. Mam nadzieję, że nic nowego nie wyjdzie. Po cichutku liczę na to, że suplementacja naturalnymi środkami wspomagającymi prace wątroby zadziała i usłyszymy, że proces marskości nie postępuję i możemy trochę odetchnąć… Bardzo się tego uczepiliśmy, bo na dzień dzisiejszy problemy z wątrobą stanowią poważne zagrożenie. Ale nie ma co gdybać. Kontynuuj czytanie

Przyznam, że nie wiem od czego zacząć… Ostatni pobyt w CZD na gastrologii uświadomił nam, że zamiast martwić się na zapas o płuca Dominiki powinniśmy bardziej skupić się na jej wątrobie, która wymaga szczególnego traktowania już teraz. Nie jest dobrze. Misia miała gastroskopie, którą zniosła bardzo dzielnie. Założono dwie opaski na żylaki… Za 6 tygodni powrót na oddział i kolejne opaskowanie. Nie jest to miłe. Dziecko przez dobę nie może nic jeść, nawet napić się wody, a kolejne dwa dni to dieta płynna. Ale Dosia pomimo małego buntu pod tytułem „nigdy więcej tu nie wrócę”, była bardzo dzielna. Na drugi dzień po zabiegu nawet się już uśmiechała i zapytana przez dr czy wszystko w porządku, odpowiadała, że tak. Niestety ale na ten oddział będziemy wracać dość regularnie… Oprócz olbrzymich kłopotów z wątrobą, których się niestety spodziewaliśmy, u Dominiki została potwierdzona nietolerancja fruktozy, którą także podejrzewaliśmy. Niby nic nowego, ale to wszystko razem ścina z nóg. Mamy stosować dietę bez fruktozową, bez laktozową, wysokobiałkową, wysokokaloryczną, z ograniczeniem cukrów prostych i jeszcze lekkostrawną, wątrobową. Pytanie tylko jak to zrobić? Fruktoza jest praktycznie wszędzie… Odstawienie soków, owoców, miodu, dżemu mimo iż trudne jest wykonalne, ale z odstawienie jogurtów/serków smakowych, słodyczy, lodów i tysiąca innych produktów w których jest fruktoza zaczyna być nie lada wyzwaniem. Dominika nie jest typem wszystko jedzącym, żywienie jej zawsze było bardzo trudne a teraz to już w ogóle nie wiem jak podejść do tematu. Ze szpitala wróciliśmy w nocy z czwartku na piątek. Wręcz wybłagaliśmy aby nas wypuszczono chociaż w czwartek wieczorem, tak aby Dominika zdążyła na zakończenie roku szkolnego. Nie było lekko ale udało się 🙂 I tak to, w piątek o 9 rano, moje dziecko nie wyspane ale uśmiechnięte stawiło się na zakończeniu roku szkolnego.

Świadectwo z czerwonym paskiem i średnią 5.45 no i oczywiście srebrna tarcza 🙂 Powód do dumy. Potem pożegnanie z klasą i nauczycielami. Misia wybrała gimnazjum, do którego idzie jako jedyna ze swojej klasy więc to pożegnanie było dla niej ważne. Przyznaję, że nawet mi było smutno. Polubiłam te łobuzy z VIc jeżdżąc z nimi na wycieczki. Mimo iż, nauczyciele ciągle na nich narzekali ja uważam, że to super dzieciaki były 🙂 Niektórych nauczycieli także będziemy bardzo miło wspominać. I tak zakończył się pewien etap a zaczyna drugi, nowy… zarówno w szkole jak i w leczeniu… Ale damy radę!

Wczoraj w szkole Dominiki, odbył się festyn, na którym zostały przyznane nagrody dla najlepszych uczniów. Dzieciaki były nominowane w 12 kategoriach takich jak: kolega na medal, najlepszy historyk, matematyk, informatyk, muzyk, plastyk, przyrodnik, sportowiec, mistrz języka angielskiego, mistrz ortografii, mistrz języka polskiego i najważniejsza – absolwent roku. Dominika była nominowana w 7 kategoriach. Już sama nominacja to niezwykły zaszczyt i wyróżnienie. A nominacja AŻ w 7 kategoriach, to niezwykła duma dla nas. Misia po cichutku liczyła na jedno zwycięstwo. Oczywiście trzymaliśmy za nią kciuki. I stało się  🙂 Pierwszą zwycięską kategorią był Kolega na Medal – uważam, że jedna z ważniejszych, bo nie każdy może być świetnym uczniem, ale każdy może być wspaniałym kolegą. Byliśmy bardzo wzruszeni, gdy wyczytano Dominikę. Dla nas to niezwykle miłe, słyszeć, że nie ma osoby, która by jej nie lubiła, że to fantastyczna, zawsze pomocna i uśmiechnięta dziewczynka. Oczywiście łezki się zakręciły, baa nawet popłynęły. Kolejna wygrana to Mistrz języka polskiego! Tu padło tyle wspaniałych słów, opisujących Misię, że zupełnie przestałam oddychać. Ale to nie koniec emocji, gdyż ostatnią kategorią był Absolwent Roku, którym została także nasza dziewczynka! Wzruszeń i gratulacji nie było końca. Gratulowali nauczyciele, rodzice a także dzieci. Aż trudno opisać naszą radość.  Niesamowitą niespodziankę sprawiła Misi, jej wychowawczyni z klas I-III. Wiem, że Pani nas podczytuje – dziękujemy. Wzruszyliśmy się bardzo… Dominika szczęśliwa a prezent w 100% trafiony. I tak Misia po raz kolejny udowodniła, że choroba nie może być wymówką, że mimo, iż czasami jest bardzo trudno, jak się jest upartym, ambitnym i walczącym do końca – można wszystko.

Powróciłyśmy! 8 dni na oddziale szpitalnym, to zdecydowanie za dużo. Miało być szybko i bezboleśnie  a tym czasem, jak to w ostatnim czasie bywa – było długo i ciężko. Ale od początku…

24 maja pełne optymizmu stawiłyśmy się na oddział diabetologii celem włączenia insuliny przy NIETOLERANCJI GLUKOZY w przebiegu mukowiscydozy. Pocztkowo wszystko było pięknie, cukry przyzwoite, wszyscy bardzo mili, nastroje pozytywne. Jako, że Dominika ma problemy z brzuchem, w poniedziałek postanowiono zrobić nam USG jamy brzusznej oraz badania z krwi. No i się zaczęło… Badanie było robione przez naprawdę wspaniałego Docenta, niesamowicie ciepłego, ze wspaniałym podejściem do dzieci, powiem, że nikt nigdy tak długo jej nie oglądał. Niestety wyniki nie są fajne… Nie będę pisała o wszystkich nieprawidłowościach, bo nie mam siły, ale najbardziej niepokojąca jest śledziona i niskie płytki krwi oraz białe krwinki, które prawdopodobnie są niszczone właśnie przez sledzionę.

Następnego dnia mała złapała jakiegoś wirusa i dwa dni spędziła w łóżku. Po tej wirusówce morafologią już zupełnie nam się rozsypała.  Przy okazji w badaniach krwi wyszły inne „kwiatki” , więc postanowiono powtórzyć krzywą glukozową. Wynik nas zaskoczył, gdyż u małej stwierdzono CUKRZYCĘ. Włączono insulinę. Na razie Lantus jako baza oraz Apidra do śniadania i kolacji. Przez 2 tygodnie mamy obserwować jak wyglądają cukry w warunkach domowych i 15. 06 na wizycie w poradni będziemy modyfikować leczenie. Powiem, że na diabetologii przebadano nas chyba pod każdym możliwym kątem, Echo serca i EKG – wykazało tachykardię zatokową, czyli nie związaną z problemami kardiologicznymi, po konsultacji z IMID – kazano włączyć Helicid na noc, bo być może ma to związek z refluksem. Dominika miała też USG płuc oraz chyba wszystkie możliwe badania z krwi.

W końcu dzisiaj morfologia była na tyle dobra, że wypuszczono nas do domu. W czerwcu podczas pobytu na gastrologii będziemy myśleć co dalej z tym nieszczęsnym brzuchem zrobić.

A w tym wszystkim Dominika, zupełnie wyluzowana 🙂 Od samego początku, sama podaje sobie insulinę, łaskawie zgodziła się abym ja dwa razy  jej podała, w obawie, że kiedyś będzie taka konieczność a ja sobie nie poradzę. Podziwiam ją, za ten luz w każdej, nowej, nieprzewidzianej sytuacji. Wszyscy na oddziale byli oczarowani jej radosnym usposobieniem, że nigdy nie narzeka i się nie skarży. Na każde pytanie – jak się czujesz – mała odpowiada – dobrze 🙂 Taki jasny promyczek z niej, nie sposób się smucić patrząc na tą uśmiechniętą buzię.

Ostastnio obiecałam radosny wpis i obiecuję, że jeszcze w tym tygodniu coś naskrobię. A na razie mała ma wolne do końca tygodnia aby ustawić dawki insuliny co by nas nic niezaplanowanego w szkole nie spotkało.

„Atrakcji” co niemiara. Cukry, które czasami są idealne,  za chwilę skaczą wysoko w górę lub przeciwnie, niebezpiecznie lecą w dół.  W niedzielę, jedziemy  rozwikłać tą zagadkę – pobyt na oddziale celem ostatecznego podjęcia decyzji czy mała wchodzi w insulinę czy jeszcze możemy czekać. Nie możemy się doczekać aż rozwiążemy tę sprawę i wszystko będzie jasne. Inna „atrakcja” to ciągle bolący brzuch. Ból jest tak mocny, że wybudza Misię ze snu a potem ciężko wstać do szkoły. Mała ma podejrzenie nietolerancji fruktozy. Po odstawieniu soków i owoców jest lepiej ale nie idealnie. Teraz spróbujemy ograniczyć do minimum spożycie mąki pszennej i jogurtów owocowych. Biorąc pod uwagę fakt, że Dominika ma jeszcze nietolerancję laktozy i musimy ograniczać cukry proste, to coraz trudniej ją żywić. Kolejna „atrakcja” to palpitacje. Od października mała ma problemy z przyśpieszającym serduszkiem, myśleliśmy, że to wina Ventolinu ale lek został odstawiony w grudniu a palpitacje zostały.  Puls mierzony w trakcie szybszego bicia serduszka wynosi ok 125 a gdy dochodzi do 130 pojawiają się bóle w klatce piersiowej. Dostaliśmy skierowanie do szpitala aby podłączyć małej Holtera, który monitoruje serduszko ale najpierw musimy uporać się z cukrami.   I na koniec – chociaż chyba powinnam napisać to na początku 🙂 Dominika musi nosić okulary. Trochę mnie to zdziwiło, bo absolutnie niczego nie zauważyłam… Mamy jeszcze klika innych małych „atrakcji” ale najpierw musimy się uporać z tymi głównymi.. I właśnie takie u nas „kwiatki”. Mam wrażenie, że ostatnio piszę tylko o tym co nas martwi i niepokoi, ale obiecuję poprawę i wpis z kategorii „chwalę się, bo mam kim”  🙂