Powróciłyśmy. Mam nadzieję, że tym razem na dłuuugo. Pobyt na diabetologii należy do najmilszych o ile pobyty w szpitalu mogą takie być. Dominika miała podłączaną pompę insulinową i już po kilku dniach, możemy powiedzieć – REWELACJA. Kontynuuj czytanie

po 23 dniach poza domem, wczoraj wróciłyśmy do domu. Nie, nie byłyśmy na wakacjach… Najpierw 3 dni w CZD na gastrologii aby rozwikłać problem z brzuchem, a potem w IGCHiP w Rabce Zdroju. Jakby ktoś, jeszcze 2 miesiące temu, powiedział mi, że będziemy leczyć się w Rabce, raczej bym nie uwierzyła. Kontynuuj czytanie

Kochani,

Dziękujemy bardzo za wsparcie jakiego nam udzieliliście w walce z chorobą  Dominiki. Niestety do problemów z wątrobą doszły nam nowe zmartwienia. Kontynuuj czytanie

Mukowiscydoza… Kto z nią nie żyje ten jej nie zrozumie. A nawet jak się ją ma blisko to i tak potrafi zaskoczyć. Kontynuuj czytanie

Mukowiscydoza wszystkim kojarzy się z kaszlem i wąsmi tlenowymi. Gdy pytam kogoś obcego, czy wie, co to za choroba, bardzo często pada odpowiedz – nooo coś z płucami. Trudno się nie zgodzić, bo faktycznie najbardziej agresywne objawy chorzy zwykle mają od strony układu oddechowego. Ale to nie jedyny organ niszczony przez chorobę bo mukowiscydoza to choroba ogólnoustrojowa czyli dotyczy także wątroby, jelit, trzustki, układu rozrodczego… Kontynuuj czytanie

Dzięki pomocy pewnej dobrej duszyczki, udało nam się kupić Questran bezpośrednio w Niemczech. Zaoszczędziło to nam sporo czasu i papierologii. Cena tego specyfiku trochę powalająca bo 334zł ale to nasza ostatnia deska ratunku. Kontynuuj czytanie

a dzisiaj będzie o alergiach pokarmowych. To, że Dominika ma nietolerancję laktozy i fruktozy wszyscy już wiedzą. Na szczęście w sklepach jest spory wybór produktów bez laktozy, które udało się młodej wprowadzić do diety,  nauczyliśmy się czytać etykiety aby unikać syropów glukozowo-fruktozowych i innych tego typu świństw, stworzyliśmy listę owoców (no dobra 3), które nie szkodzą  i jakoś to było. Jednak od jakiegoś czasu podejrzewałam, że to nie wszystkie nietolerancje Misi. Kontynuuj czytanie

Bolący brzuch rządzi życiem Dominiki, co wcale nas nie cieszy. 13.09 byliśmy w CZD aby „coś” z tym zrobić, bo Dominika ma problemy z normalnym funkcjonowaniem. Doktor skonsultował wyniki badań z profesor i wymyślono JEDNĄ koncepcję na jej leczenie. Kontynuuj czytanie

Dominika znowu nie poszła do szkoły. To drugi raz w tym roku. A biorąc pod uwagę fakt, że szkoła jest dopiero od 2 tygodni, to zdecydowanie za dużo. Brzuch ciągle boli. Gdy zadaję jej standardowe pytanie „i jak tam?”, dostaję odpowiedz „może być” – co oznacza, że brzuch boli tak, że daje się funkcjonować. Nie pamiętam kiedy słyszałam, że nie boli wcale. Jest jeszcze opcja, że boli tak, że nie muszę pytać „i jak tam?” bo po prostu wiem… Jest słaba, traci na wadze, często mówi, że nie ma siły, głowa boli albo się w niej kręci. Misia zawsze była towarzyskim stworzeniem, teraz widzę, że coraz częściej rezygnuje ze spotkań z koleżankami… Kontynuuj czytanie

Przyznaję, nie jestem typem sportowca a bieganie zawsze było dla mnie „głupie”. Dlatego podjąć wyzwanie i przebiec 5km w Zakopanem było dla mnie nie lada wyczynem. Jednak, jak sama nazwa wskazuje, nie był to „jakiś” bieg, tylko bieg po ODDECH. A dla nas, oddech jest czymś niezmiernie ważnym. Większość ludzi nie myśli o tym, że oddycha a my codziennie nasłuchujemy oddechu Misi. Kontynuuj czytanie