Dzisiaj zaczął się XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który ma na celu przybliżyć społeczeństwu problem mukowiscydozy. Z roku na rok chorobę poznaje coraz więcej ludzi, ale czy ją rozumie? Niestety, ale mukowiscydoza najczęściej kojarzona jest z kaszlem, ewentualnie z problemami płucnymi. Ciągle przez nasze społeczeństwo bagatelizowana, bo przecież chorzy tak fantastycznie wyglądają… bynajmniej Ci mali.  Do tego ta ogromna potrzeba normalności. Pamiętam jak jeszcze kilka lat temu, sama twierdziłam, że choroba mojego dziecka to nic wielkiego, że wystarczy robić inhalacje, drenaże, łykać tabletki i można żyć normalnie. Oczywiście wtedy w to wierzyłam, byłam przekonana, że właśnie tak jest. Z uporem maniaka powtarzałam „żyjemy normalnie”, inaczej ale „normalnie”. Teraz, po kilku latach nauki życia z mukowiscydozą, już nie twierdzę, że nasze życie jest „normalne”. Zachowujemy tylko pozory normalności. Nasze życie to od początku do końca walka o to kto będzie górą, choroba czy my.

Najsmutniejsze jest to, że tak naprawdę to nie mamy na to wpływu. Bo czasami można się dwoić i troić a ona i tak robi co chce.

Dzisiaj wróciliśmy z CZD. Misia miała USG jamy brzusznej,  Wodorowy Test Oddechowy po fruktozie oraz badania krwi. Jakiś czas temu, wyszły małej obniżone płytki krwi, mieliśmy powtórzyć badanie, jednak postanowiliśmy poczekać do dzisiejszych badań. Okazało się, że te obniżone wartości mogą być powiązane z powiększoną śledzioną, która dzisiaj małej wyszła w badaniu. Bardzo jesteśmy ciekawi jak wyjdzie dzisiejsza morfologia, do tego doszły zaburzone przepływy przez żyłę wrotną a i stan wątroby też nie zachwyca. Test na tolerancję fruktozy do powtórzenia, gdyż Dominika bez obciążenie wydmuchała 500. Pani pielęgniarka się przeraziła, bo więcej wartości aparat nie ma a najwyższą jaką kiedykolwiek widziano było 200. Opcje są dwie: albo aparat się zepsuł – bo już więcej nie dał się uruchomić, albo Dominika ma tak olbrzymią nietolerancję fruktozy.  Oczywiście wierzymy, że to pierwsze 🙂 Na czerwiec mamy zaplanowaną hospitalizację celem wykonania gastroskopii, fibro-skanu oraz powtórzymy ten nieszczęsny test. Na razie mamy spróbować trochę ograniczyć fruktozę w diecie Misi. Biorąc pod uwagę fakt, że mamy też ograniczać laktozę gdyż Dominika ma olbrzymią nietolerancję laktozy, cukry – bo ma nietolerancję glukozy to powiem, że żywienie Misi staje się nie lada wyzwaniem. Ale oczywiście jakoś to ogarniemy, bo wyzwania to coś z czym zaczynamy się zaprzyjaźniać.