Dominice jak widać, udało  się 🙂 I w tak beztroski sposób minęła jej połowa wakacji. We wrześniu czeka ją nowa szkoła, nowe koleżanki i nowe wyzwania.  Oczywiście Misia nie może się już doczekać 🙂 A ja, przygotowuję się mentalnie na rozmowę z wychowawcą i dyrekcją o problemach Dominiki. Co im powiedzieć ? Ile informacji przekazać, aby moje dziecko było bezpieczne, ale aby też nie robić w szkole sensacji… Bo normalność, jaka by ona nie była jest najważniejsza. Kwestie rówieśnicze, pozostawiam Misi, to ona decyduje co i komu mówi. Ale za nim przyjdzie czas na szkołę, przed nami jeszcze pobyt w szpitalu. Dominika będzie miała kolejny zabieg opaskowania żylaków przełyku. Mam nadzieję, że nic nowego nie wyjdzie. Po cichutku liczę na to, że suplementacja naturalnymi środkami wspomagającymi prace wątroby zadziała i usłyszymy, że proces marskości nie postępuję i możemy trochę odetchnąć… Bardzo się tego uczepiliśmy, bo na dzień dzisiejszy problemy z wątrobą stanowią poważne zagrożenie. Ale nie ma co gdybać.

Miesiąc wakacji upłynął nam bardzo szybko. Byliśmy nad morzem, w którego dobroczynne działanie bardzo wierzę. Pogoda była idealna, jak na wczasy klimatyczne – wietrznie i ciepło. Sielankę niestety zakłócały nam bóle brzucha. Przez dwa tygodnie, Dominice udało się przespać tylko 4 noce… Bóle są bardzo silne. Mała od miesiąca jest na kolejnej diecie – bez fruktozowej. Trudno uwierzyć, ale fruktoza jest praktycznie wszędzie, jak nie w postaci czystej to jako jej pochodna. Po powrocie do domu, jest trochę lepiej, ale wystarczy, że mała zje coś poza domem albo producent nie przyzna się do jej stosowania a w nocy mamy natychmiastową reakcję. Nie jest lekko, bo oprócz nietolerancji fruktozy, mała ma jeszcze nietolerancję laktozy a jej dieta ze względu na wątrobę musi być lekkostrawna a do tego z ograniczeniem cukrów prostych. Waga niestety znowu w dół i w tej chwili jest to 31,5kg… Nie jest to optymistyczne… Ale pracujemy nad tym.

Z milszych rzeczy, napiszę jeszcze, że udało mi się nakłonić Misię do aktywności fizycznej. Jak wiadomo, Dominika ostatnimi czasy prowadzi tryb życia leniwca. Najchętniej położyłaby się rano z książką na kanapie i wstała wieczorem. Jej chude ciałko, praktycznie pozbawione jest mięśni. Słaba, bez kondycji, z przykurczami. Od kilku miesięcy ćwiczy w ośrodku rehabilitacyjnym, ale to zdecydowanie za mało, dlatego bardzo się cieszę, że dała się namówić na jazdę konną. Trzy lat temu miała już jedno podejście, ale niestety spadła, co ją dość mocno zniechęciło. Tym razem trafiliśmy w bardzo piękne miejsce a instruktorka bardzo cierpliwa i wyrozumiała dla strachów Dominiki. Nawet pozwoliła jej wybrać konika. Oczywiście dziecię, wybrało najmniejszego jaki był 🙂 Ale po 3 zajęciach, póki co Misia zadowolona i pełna entuzjazmu. Po zajęciach bolą ją wszystkie mięśnie, mimo, iż cierpi nas to bardzo cieszy. Jak wiadomo, ruch w mukowiscydozie jest bardzo ważny, więc jestem w stanie zrobić wszystko aby ten mój mały leniwiec w końcu zaczął się ruszać. Mała obiecuję, że w gimnazjum będzie chodziła na tenis ziemny, który jest w ofercie i na tańce. Trzymam kciuki aby jej się to udało. Wówczas zamiast leniwca będę miała w domu, mega aktywne dziecko 🙂 I tego sobie bardzo życzę.