Dzisiaj Internet obiegła informacja, że w USA dopuszczono do obrotu lek na mukowiscydozę, a konkretnie na mutacje delf508 w obu allelach. Taką mutację ma Dominika. Trudno sobie wyobrazić, że Misia bierze tabletkę czy nie wiem jak ten lek ma być podawany i jest zdrowa. Oczywiście spustoszeń których dokonała choroba już nie naprawimy ale nie będzie nowych. Nawet nie potrafię sobie tego wyobrazić. Przyznaję, że nie przeczytałam tej informacji… Dlaczego? Poszukałam tylko ceny. I bardzo dobrze ją zapamiętałam 225 000$ – 250 000$. Po szybkim przeliczeniu wychodzi 75 000zł MIESIĘCZNIE.  Kwota nie do zdobycia, poza możliwościami wszystkich polskich rodzin. Oczywiście, można mieć nadzieję, że po wprowadzeniu leku do Europy cena ta zostanie obniżona, pytanie tylko do ilu? 50 000zł MIESIĘCZNIE? Istnieje  duże prawdopodobieństwo, że w krajach bardziej przyjaznych chorym np: w Anglii, lek ten zostanie zrefundowany, a wtedy zaczną się masowe emigracje i Polska stanie się krajem, w którym problem mukowiscydozy nie istnieje. Jakby ktoś miał ochotę dowiedzieć się czegoś więcej poza ceną, tutaj ten tekst… Ja nie mam siły tego czytać. Idę pakować walizki 🙂

http://mobile.nytimes.com/2015/05/13/business/cystic-fibrosis-drug-wins-approval-of-fda-advisory-panel.html?_r=2&referrer