gdy ma się chore dziecko a jest problem aby dostać się do lekarza… Numerków brak już o 8.15. Przyjść i pytać doktora czy przyjmie. Bosko.. Oni chyba nigdy się nie nauczą, że pół godziny w przychodni pełnej chorych dzieci jest gorsze niż gdyby do tego lekarza w ogóle nie iść… No tak, ale nie iść też nie można… Dominika od kilku dni ma problem z zatokami. Dwie noce z rzędu męczyły ją duszności. Suchy kaszel, problemy z oddychaniem, dodatkowe inhalacje i klepanie. Saturacja momentami spada do 88-90.  Dzisiaj rano doszło jeszcze ucho. W dzień jest dość dobrze, gorzej wieczorem. Teraz śpi i to całkiem spokojnie… I co tu robić? Najgorsze jest to, że na 99%, doktor ją obejrzy i powie, że nic jej nie jest… bo gardło czyste, osłuchowo czysto…

Powiem, że w takich chwilach czuję bezsilność. Sama mam decydować czy to jest już zaostrzenie czy jeszcze nie? Czy ma wziąć antybiotyk, czy jeszcze poczekać? Wiele razy zdarzyło nam się przechodzić zaostrzenie a efektem tego są piękne zmiany w płucach. Wiem, że muszę nauczyć się reagować wcześniej… I powtarzam sobie „regułkę”, którą wszystkie matki chorych dzieci powinny wykuć na pamięć… O zaostrzeniu mówimy, gdy występują co najmniej 4 objawy z niżej wymienionych:

– nasilenie kaszlu;
– zwiększenie ilości wykrztuszanej wydzieliny lub zmiana jej charakteru na bardziej ropny;
– duszność, świszczący oddech, nieproduktywny kaszel;
– stwierdzenie w badaniu przedmiotowym nowych zmian osłuchowych;
– nowe zmiany w badaniu radiologicznym lub progresja zmian wcześniej istniejących;
– wyhodowanie nowych patogenów w materiale z układu oddechowego, szczególnie Pseudomonas aeruginosa;
– pogorszenie wskaźników spirometrycznych;
– nasilenie hipoksemii i/lub hiperkapnii (pulsoksymetria, gazometria);
– utrata łaknienia;
– ubytek masy ciała;
– pogorszenie tolerancji wysiłku;
– gorączka lub stany podgorączkowe;
– podwyższenie wskaźników stanu zapalnego (leukocytoza, OB, CRP

Taaa wyszło mi 4, a przecież nie wszystko mogę sprawdzić… Chyba takie wytyczne powinien dostać każdy pediatra… Kończyłam ekonomię a nie medycynę więc nie bardzo wiem, dlaczego muszę sama wiedzieć a raczej zgadywać co jest dobre w danej chwili. Brak dostępności do specjalisty – to chyba jeden z większych problemów chorych na mukowiscydozę. I póki co nic nie zapowiada, że to się zmieni… Matki nie powinny leczyć swoich ciężko chorych dzieci… ale niestety muszą.