Kiedyś tak fajnie pisałaś a teraz tak dziwnie… OOO taki zarzut usłyszałam. Ale skoro to blog Misi więc liczę się z jej zdaniem. Przeanalizowałam wszystkie ostatnie wpisy i cóż.. chyba faktycznie trochę nudno. Wpisy chyba mało od serca,  jak je teraz czytam to mam wrażenie, że były dla mnie formą terapii, abym uwierzyła, że mimo iż nie jest dobrze, właśnie tak jest.

Czasami tak mam, że na przekór wszystkim i wszystkiemu uparcie twierdzę, że jest wspaniale, że nasze życie jest sielskie, a posiadanie dziecka z mukowiscydozą to nic wielkiego i absolutnie nas to nie martwi. Oczywiście to tylko taki „przepis” aby udźwignąć codzienność. Wypieranie. Pewnie dużo osób tak ma. Jak śledzi się portale poświęcone chorym na mukowiscydozę, to mam wrażenie, że tam też stosują tą zasadę. Pokazywanie samych pozytywów, dzieci po których nie widać choroby, chwalenie się sukcesami, bardzo często sportowymi. Jak na to patrzę, to widzę, że to moja taktyka 🙂 Tylko, że wraz z dorastaniem mojego dziecka, widzę, że coraz trudniej ją stosować. A widząc chore nastolatki uprawiające czynnie sport coś się zaczyna we mnie buntować. Oczywiście nie twierdzę, że to niemożliwe, tylko niestety, niewiele znanych mi nastolatków faktycznie ma na to siłę , o czasie który potrzebny jest na codzienne zabiegi i szkołę nie wspomnę. Misia też kiedyś miała sportową „przygodę” z basenem. Regularnie, 2x w tygodniu po 1h. Ale przyszedł czas, że siły i chęci zabrakło. Teraz ma swoje marżoretki. Nie jest to może jakaś wielka aktywność, ale zawsze coś, ma też inne ulubione koła, ale zwykle są one „siedzące”. Pasją Dominiki jest język angielski. Naprawdę bardzo szybko się go uczy a co najważniejsze z przyjemnością. Mała od kilku lat uparcie twierdzi, że w przyszłości będzie uczyła języka angielskiego, ale koniecznie w swojej prywatnej szkole, bo w masowej za dużo dzieciaków. I słusznie! 🙂 Niech realizuje swoje marzenia. Przyznaję, że już teraz myślę o przyszłości mojego dziecka i bardzo się cieszę, że jej plany na przyszłość póki co nie kolidują z chorobą. Noo właśnie z chorobą… Na tym polu mamy stabilizację. Dietę cukrzycową, mamy opanowaną. Troszkę ją zmieniliśmy, dodając do menu jogurty owocowe licząc, że może waga w końcu drgnie. Niestety ciągle stoi w miejscu i nie chce dojść do 29kg. Nie, żeby jogurty były kaloryczne, ale małej brakowało przekąski, jogurt naturalny nie zachwycał a owoce dla dziecka z mukowiscydozą są w ogóle bezwartościowe, oczywiście chodzi mi o kalorie. Cukry są przeważnie książkowe, chociaż zdarzają się nam sporadycznie takie po 180,  tak naprawdę nie wiadomo dlaczego, bo po przeanalizowaniu tego co Dominika zjadła nie potrafimy znaleźć winnego.  Eksperymentujemy też z dawkami kreonu, bo chyba są za małe i czas je skorygować, to też może mieć wpływ na masę. Ciągle też próbujemy „ogarnąć” problem z zatokami. I tak jakoś do przodu. Za chwilę Wielkanoc, potem weekend majowy, w maju klasowa wycieczka, na którą jadę i ja, a w czerwcu, Euro week! Misia bardzo na niego czeka, bo po raz pierwszy wyjeżdża na 5 dni bez matki-opiekunki. Przyznaję, że ja też się cieszę. Wiem, że pani od angielskiego pomoże jej w codziennych zabiegach i wiem, że Dominika jest na tyle odpowiedzialna, że poradzi sobie ze wszystkim. Dziecko wróci, ani się obejrzymy i będą wakacje! Już czekamy! 🙂