Tak mnie naszło, po wczorajszej rozmowie ze znajomą.

Mukowiscydoza jak wszyscy wiedzą to bardzo groźna choroba, która postępuje z wiekiem.  Dotyczy zarówno układu oddechowego jak i pokarmowego, ale wszyscy skupiamy się bardziej na tym pierwszym. Dlaczego? Bo wątrobę łatwiej przeszczepić… z płucami nie jest już tak „lekko”. Praktycznie od początku hmm „przygody” z mukowiscydozą mówi nam się jak należy chronić płuca, bo tutaj choroba sieje największe spustoszenie, zabierając choremu oddech.

Od samego początku słyszymy najwięcej o chronieniu dziecka przed bakteriami, głownie jedną, uważaną za groźniejszą – pseudomonas aeruginosa… I każda matka zanim tak naprawdę doświadczy życia z małym „mukolinkiem”, już wie, że najbardziej na świecie ma się bać właśnie tej bakterii. A bakteria, dla zdrowych, zupełnie zwyczajna, dla naszych dzieci bardzo niebezpieczna gdyż, przyśpiesza proces degradacji płuc, jest bardzo wszędobylska. Żyje głównie w glebie, wodzie, na powierzchni roślin, rzadko ale jednak na skórze zwierząt – czyli nie oszukujmy się – wszędzie. Oczywiście poza tymi środowiskowymi szczepami mamy też szczepy szpitalne – bardziej groźne. I jak się ustrzec przed tą bakterią?  

Mamy dbać o higienę, sterylizować sprzęty, nie hodować w domu kwiatków, najlepiej nie mieć zwierząt, nie pozwalać na kąpiele w jeziorach/basenach/morzu (tak, tak polskie morze dla naszych chorych jest także niebezpieczne bo ma za małe zasolenie, aby pseudomonas nie mógł tam bytować), łowić ryb, grzebać w ziemi. Nie zaleca się aby dzieci chodziły do przedszkola a żłobek to już w ogóle wykluczamy. Unikać szpitali, przychodni (hahaha). A o takich rzeczach jak zakaz całowania, picia od koleżanki z jednej butelki, czy gryzienia czegokolwiek to już w ogóle nie będę wspominać, bo to oczywista oczywistość. Tylko jak w takim razie wychowywać dziecko z mukowiscydozą aby nie było odludkiem, które nigdy nic nie doświadczyło? O to jest wyzwanie… bo jak tu zachować zdrowy rozsądek? Jak ocenić co z tych rzeczy jest bardziej niebezpieczne a gdzie możemy zaryzykować…

Praktycznie wszystkie nasze dzieci łapią pseudomonasa, jedne wcześniej , inne później…  My póki co trzymamy się zasady – nie wychodzimy przed szereg czyli Misia póki co nigdy nie marzyła o pływaniu w jeziorze – więc nie jeździmy 🙂  nigdy nie zapragnęła pobawić się w sadzenie kwiatków – więc nie zachęcamy 🙂 Ryb nie dotyka bo się brzydzi – więc nie przekonujemy, że są śliczne 🙂 naczyń myć też nie chce – więc nie myje ( tak, tak, mycie naczyń też niesie poważne zagrożenie ale to nie znaczy, że kiedyś jej nie zagonię) 🙂 Głowy w morzu nie zanurzy bo za zimna woda – i oby jak najdłużej 🙂  Oczywiście są rzeczy, których nie tolerujemy jak picie ze wspólnej butelki i rzeczy których wymagamy – mycia rąk, częściej niż robi to przeciętny człowiek. Mamy też rzeczy, które uważamy za bardzo ważne dla zdrowia Misi – pływanie , które świetnie wpływa na układ oddechowy, jazdę konną – która jest wspaniałą forma aktywnej rehabilitacji  a zarazem nową pasją Dominiki i inne aktywności  bo póki co, jest to  jedyny, udowodniony, skuteczny lek,  może nie taki który leczy ale spowalnia postęp choroby. Tylko tutaj musimy uważa, aby nie przegiąć w drugą stronę i nie zamęczyć biednego dziecka, biegającego z jednego treningu na drugi  🙂